[anexus]

Привет, уважаемые!!! Извиняюсь за долгое молчание!!!

Почти окончился третий курс химиотреапии, мы почти привыкли уже к этому… я совсем забыл как холодком меж лопаток бродили опасения после прочитывания инструкций к противоопухолевым препаратам, где слова "смерть" присутствуют рядом с эпитетами "случайна", "внезапная" — в разделах побочки и индивидуальной переносимости.

По результатам исследования костного мозга — всё гораздо гораздо лучше — это общее впечатление от неполного исследования, результаты полного исследования будут в среду где то, или в четверг — сразу же сообщу всё.

Делали МРТ всех отделов позвоночника, а так же головной мозг — в ГМ всё чистенько, нету и следов бывшей беды, в костях позвоночника отмечается положительная динамика лечения, слава богам — очаги продолжают уменьшаться.

Алёнка чувствует себя стабильно нормально, но температура не падает ниже 37.5.

Лечение идёт… всё спокойно. В голове только неспокойно, чтоб на всё про всё хватило.

К середине следующей недели наверняка опять упадут все показатели крови, так что опять станет актуальной тема доноров!

На данный момент актив на лечение составляет 560 000 рублей. Из них на днях будет произведена оплата за препараты, израсходованные во второй курс химии, а так же будет внесена предоплата за 3 курс.

По идее должно остаться порядка 300 000 рублей — это аккурат ещё на 1 курс. Очень расчитываем на помощь всех людей, которые не проходят мимо. Спасибо огромное!!

Впереди ещё 4, 5 и 6 курс, аутотрансплантация костного мозга и пластика позвонков. Как я понял — по результатам 4 курса будет рассматриваться вопрос о аутотрансплантации, которая должна быть проведена во время ремиссии.

В середине недели будут получены бумаги по пройденным 2 курсам, выложу подробное описание что на что уходит.

Спасибо огромное всем, кто нам помогает. Огромное спасибо! Алёнка находясь в палате знает, что её лечение — это заслуга ОГРОМНОГО количества людей!!! Спасибо за перекрёстные лучи позитива, за помощь, которая спасает жизнь за всё всё всё!!!

На любые вопросы готов отвечать!
Зараннее всем огромное спасибо!!
Благодарны каждой копеечке денег и капелечке крови и лучику пожелания!!!!!!!!!!!

[anexus]

Приветствую всех! Очень извиняюсь за долгое остутствие. Работа даёт себя знать и найти в себе креатив сложить воедино слова и написать пост не всегда получается!

Ура!!!!!! Ура, дорогие наши - все, помогающие нам мыслями, делами и молитвами!!! Был после второго курса исследован костный мозг - опухоли не обнаружено!!!!

Итого имеем чистенькими головной мозг и костный мозг, продолжаем работать над закреплением результатов и требуем равнения на здоровье от косточек позвоночника!!!

Пройден третий курс, перенесено всё легко и без негативных ощущений ) Состояние на данный момент - 3–й день агранулоцитоза (лейкоциты 0,4). Температура 37,5. Стоматит появился, как положено. На КТ грудной клетки все прилично. Продолжаем вводить антибиотики и противогрибковые препараты. По результатам люмбальной пункции — опухолевых клеток нет, ДНК вирусов герпеса, цитомегаловируса и вируса Эпштена Барр не выявлено (ПЦР), в посевах ликвора — роста нет.

Ждем подъема лейкоцитов и боремся с инфекцией. Алёнка держится молодцом!!! Очень обрадовалась информации о позитивных результатах трепанобиопсии (костного мозга)

Двигаемся только вперед!

А я сегодня купил Мабтеру на 5 курс (на 4–й уже в холодильничке стоит и ожидает своего часа). Договорился, встретился с человеком в метро. Разговорились, оказалось что он бывший пациент уважемой нашей Елены Александровны ). Три года назад был излечён от аналогичного с Алёнкиным диагноза ) с тех пор и думать забыл про эту дрянь.

Сказал, что (цитирую) "раз уж мы попали в руки Лены Барях, то просто обречены на спасение жизни"

Продал Мабтеру за 30 000. На шестой курс тоже организует нам, так что по части Мабтеры всё схвачено !

Вот такие делы Пришёл в больницу, рассказал Алёнке про парня, который ведёт обычный, нормальный образ жизни и прошёл через этот ад!!! Добавили позитива!!!

Обращаемся ещё и ещё ко всем, кто может чем либо помочь - очень благодарны за любую копеечку! Потому что денежек осталось аккурат на 1 курс и начало следующего. На работе мне согласились помочь (несмотря на то, что я там проработал всего неделю на момент озвучивания просьбы), выдав досрочно часть зарплаты. Люди всего мира помогают Алёнке!!! Спасибо ВАМ огромное!!! Прогресс очевиден! Опухолевая масса покидает Алёнку!!!!!!

Мы с вами – все вместе сделали просто нереальное на первый взгляд. Мы сделали так, что сейчас одна девчоночка уже не то, что надеется на чисто гипотетическое выздоровление – она просто ждёт его, улыбаясь жизни и подчиняясь всем указам замечательной Елены Александровны!

Жизни Быть!

[anexus]

Вот дела у нас совершенно чётко идут вверх, вегодня 10–й день после окончания курса вроде как, лейкоциты ещё позавчера были 0.7, вчера вышли из агранулоцитоза — 1,5, а сегодня уже 2,5 ) Так что восстановление прошло всрок. С понедельника начинается 4 курс, готовы во всеоружии его встречать, все препараты есть.

Вчера вышел на связь человек, который выразил желание бесплатно нам отдать 700 мг Мабтеры. Так что с огромной благодарностью на днях поеду за лекарством. Это как раз будет на 6 курс, на 4 и 5 уже куплено, стоит в холодильничке.

Сегодня День Стоматолога, с утра поздравил жену она сегодня необычной активна, очень удивляет и конечно же радует!!! Выпросила чизбургер )))))) Лыба была… ну трындец ))) я бы в жизни не подумал, что макдачья гадость может ТТАККК радовать.

Всего один, как маленьое нарушение правил, к тому же стоматит прошёл, и кровушка поднимает показатели

Спасибо всем огромное!!!
Получаем помощь и надеемся, что удастся насобирать на 5 курс!!!!!!!

Огромнейшее ВСЕМ ВСЕМ ВСЕМ!!!!!!!! Этой улыбкой Алёнка вот щас показывает, что всё не зря — что все лучевые коолайдеры в цель, что усилия и вложения всех всех не напрасны!!

[anexus]

У нас всё путём! В понедельник будут вводить Резорбу, для решения вопросов с опухолями в костях. Это уже будет третье введение препарата, такого рода - раз в месяц вливается. Настроение хорошее. Сегодня заходил в гости дружище, прилетавший из Симферополя в Москву, очень порадовал Алёнку ) Крымский дух принёс)

Мама тут подзамоталась уже... в воскресенье 20 числа возвращается в Крым, а 19 числа на смену ей приедет Алёнкина мама.

Я отработал уже третью неделю. Свято верю, что всё будет хорошо - по другому не имеет права быть.

Всё пока равномерно стабильно. Что тоже не плохо в данном случае, на следующей неделе у Алёнки опять будут брать на анализ костный мозг, будут смотреть.

[anexus]

Итак! В уже обыденном режиме, с большой радостью можем констатировать, что 4 курс пройден!!!

Итогов лечения после курса ещё нет, будут попозже!
Из того, что можно отметить с удовольствием - это то, что Алёна реально поменялась в характере и восприятии - бывшим депрессивным состоянием почти и не пахнет уже! И улыбки и активное общение и разговоры осмысленные!

Температура на днях даже пару раз была 36.6 под действием стероидных гормонов так лихо нормализовалась.. .временно, ну ничё - здоровье возвращается и это очевидно! Всё будет отлично!

Пока я на работе смотрят тут с моей мамой Интернов и киношки разные. Общаются ) Алёнка валяясь в кровати стала гораздо более активна, легко даются все переворачивания, поднимания ног, рук, кручение тазом и всё такое - как сила появилась )

Уже раздумывает, как о событии не за горами - о завершении успешном лечения и возвращении в Севастополь )

Сегодня приезжает Алёнина мама, принимать вахту.


Спасибо всем всем всем!!!

[anexus]

Всем доброго утра!!
Вчера были проздравлены Алёна и доблестная Елена (и медсёстры по настроению)))) ) - военнообязанные ж героини!

Лейкоциты вчера упали почти до единицы, наверняка сегодня уже констатируют агранулоцитоз. Самочувствие в норме.

Очень очень сильно надеемся, что когда проведут МРТ (на следующейнеделе вроде) и остальные анализы станет очевиден ещё больший прогресс лечения!

Алёнка проводит дни со своей мамой, управляются вроде.

Всем огроменнейшее спасибо! Убегаю на работу)

[Lara Kroft]

anexus, честно говоря, слезы наворачиваются. Спасибо вам за ваш подвиг, это правда непросто. И за то, что дарите такие новости

[anexus]

Курс дался тяжело, кровь упала до следующих показателей
Лейкоциты: 0.2 (такой сильный агранулоцитоз был только после 2 курса)
Тромбоциты: 17
Гемоглобин: 63

Лопались сосудики в носу, кровила время от времени, плохая сворачиваемостьиз за низких тромбоцитов ничего хорошего от этих кровотечений не сулила. Но вроде остановилась нормально.

Так же Алёнка не в то время (нельзя во время агранулоцитоза такое) покушала оливье, и низкая сопротивляемость организма помноженная на распавшуюся слизистую дали многодневную сильнейшую диарею.

Вливются эритроцитные и тромбоцитные концентраты.

Так же нарисовалась новая присоединившаяся инфекция, достаточно агрессивная, заливают антибиотики. 2 дня лихорадила под 38.9, сегодня уже смилостивилась и показала 37.8 температуру.

Падение крови законмоерно в принципе, химиотерапия идёт по схеме условно "А — С — А — С — А — С"
Блок А слабее блока С. Вот и получается, 2 и 4 блоки у нас самые тяжёлые.

Вот цитата от нашего лечащего врача:
"При прохождении химиотерапии костномозговые резервы (пул первичных кроветворных стволовых клеток–предшественников, которые не восстанавливаются) закономерно уменьшаются, поэтому продолжительность и тяжесть агранулоцитоза в конце химиотерапии, при последних курсах, могут увеличиваться.

С другой стороны, самый тяжёлый обычно первый курс, потому что большая опухолевая масса, выраженный синдром распада опухоли, тяжёлая интоксикация, а костномозговых резервов очень мало из–за того, что костный мозг поеден и инфильтрирован опухолевыми клетками."

Третий день Алёнке запрещают употреблять что либо кроме воды, чтоб успокоить диарею. Бредит буквально едой, позапрошлой ночью даже слезу пустила в скуке за вкуснятиной. Вот такие делы...

В начале марта будут делать МРТ и брать костный мозг на анализ.

С неделю назад был острый момент - не писал о нём. Но уже можно Мы когда поступали в ГНЦ, у врачей сотавались мизерные сомнения на счёт точности диагноза - либо Диффузная В-крупноклеточная лимфома, либо острый лимфобластный лейкоз. Уточнить это тонкое дело могла по словам московских врачей - лишь одна женщина патолог, находившаяся до недавнего времени за границей. Вернулась - и сразу стёкла и блоки отправились на доисследование к ней. Несколько дней исследований - держали зажатыми кулаки. Лейкозы лечатся гораздо дольше... да и тяжелее они. Но ответ лаборатории успокоил, насколько можно это считать успокоением конечно, но в нашем случае - именно так. Подтвердили лимфому. Так что далее без изменений сроков лечения.

Спасибо всем огроменнейшее за помощь, за поддержку, за то, что Вы все есть!

Спасибо!

[anexus]

от лечащего врача выдержка

Сегодня 6–й день миелотоксического агранулоцитоза.
Лейкоциты 0,1 тромбоциты 20 гемоглобин 57 г/л
Состояние Алены тяжелое, сохраняется высокая лихорадка, стоматит, некротическая энтеропатия. По данным КТ — нижнедолевая пневмония слева. Для установления причины пневмонии (возбудителя) выполнена бронхоскопия с бронхоальвеолярным лаважом. Полученная жидкость отправлена в различные лаборатории для исследования на наличие бактерий, грибов, вирусов, пневмоцист и т.д. Повторно взяты посев крови, кровь на наличие ДНК вирусов простого герпеса I, II, VI типов, цитомегаловируса, вируса Эпштейна–Барр и антител к этим вирусам и т.д.
Продолжается антибактериальная, противогрибковая терапия, трансфузия компонентов крови, стимуляция лейкопоэза гранулоцитарным колониестимулирующим фактором, коррекция электролитных нарушений.

[a mad tea-party!?]

anexus (28 февраля 2011 - 22:40) писал:

от лечащего врача выдержка

Сегодня 6–й день миелотоксического агранулоцитоза.
Лейкоциты 0,1 тромбоциты 20 гемоглобин 57 г/л
Состояние Алены тяжелое, сохраняется высокая лихорадка, стоматит, некротическая энтеропатия. По данным КТ — нижнедолевая пневмония слева. Для установления причины пневмонии (возбудителя) выполнена бронхоскопия с бронхоальвеолярным лаважом. Полученная жидкость отправлена в различные лаборатории для исследования на наличие бактерий, грибов, вирусов, пневмоцист и т.д. Повторно взяты посев крови, кровь на наличие ДНК вирусов простого герпеса I, II, VI типов, цитомегаловируса, вируса Эпштейна–Барр и антител к этим вирусам и т.д.
Продолжается антибактериальная, противогрибковая терапия, трансфузия компонентов крови, стимуляция лейкопоэза гранулоцитарным колониестимулирующим фактором, коррекция электролитных нарушений.

безумно тяжело...Знаю,потому как недавно сам ухаживал за близким мне человеком.Вы мужественный и правильный человек.

[anexus]

8–й день агранулоцитоза.
Лейкоциты 0,2 тромбоциты 12 гемоглобин 48
Сейчас температура 38 (ттт)
Ждем с нетерпением подъема показателей.
Вчера вечером к терапии тиенамом, ванкомицином, кансидасом добавили противовирусный препарат ацикловир.

Так же была сделана бронхоскопия - из лаважа высевается энтерококк, устойчивый к ванкомицину. Это объясняет, почему не было эффекта на нашу антибактериальную терапию. Сейчас меняем ванкомицин на линезолид.

Спасибо всем за участие и переживание!!

Температура нынче 38.3. Когда лежит на спине закашливается. Было решила рассказать мне, что нос повесила уже, потому как завтра 8 марта )) (попутала даты) а она всё ещё в агранулоцитозе. Успокоил, что до праздника ещё время есть )

Так же как сама Алёна и сказала — её проглючило немного… Просила переложить её на другую кровать, там где лежит её телефон… при том, что в палате кровать одна, и она это прекрасно знает. Ну ничё — главное сама осознала, что просто сбойнула малёха…

Лются компоненты крови, приходят доноры... Спасибо огромное всем!

такое

[anexus]

Сегодня Алёнушка попала в реанимацию... Находится в тяжёлом состоянии.

Началось с того, что начался непрекращающийся кашель с чиханием, нехватка кислорода, "посинение" ручек. Были срочно вызваны врачи. С подозрением на тромбоэмболию была переведена в реанимацию.

Сейчас в палате сижу один. Каждая вещь проросла историей выздоровления и борьбы... Чёрт.... Почему никто не просит ни памперс поменять, ни водички, ни чизбургера...

Подошёл к церкви, идя в больницу... говорил, плакал, говорил. Просил. Кого? Эй, ты - приём!.....

Вернулся с работы - зашёл в реанимацию....

По громкой связи на звоночке входа пообщался с дежурным реаниматологом.

- я муж Алёны Рачинской
- что Вы хотите узнать
- как её состояние
- тяжёлое
- она дышит сама
- пока что да
- она в сознании
- да
- скажите ей, что я её люблю
- хорошо, я передам

Твою мать.....
Как же очень сильно нужно, чтоб она была жива.

[KillerSerg]

Сил и терпения Вам

[mas]

Не теряйте веру, Вы с Аленой молодцы!!!

[anexus]

Только что ходил в реанимацию, общался с дежурным.

Состояние поутру заметно лучше, поднялась слегонца температура до 38.5
Дышит самостоятельно, но продолжают обогащать кислородом.
В сознании, в понимании, не терялась.

Держим кулачки…!

[a mad tea-party!?]

не теряйте веру!Я думаю и прошу за вас обоих....

Нас бросает от края до края,
По краям расположены двери:
На последней написано: "Знаю",
...А на первой написано: "Верю"

И одной головой обладая,
Никогда не войдешь в обе двери:
Если веришь - то веришь не зная,
Если знаешь - то знаешь не веря.

И свое формируя сознанье,
С каждым днем от момента рожденья,
Мы бредем по дороге познанья.
А с познаньем приходит сомненье.

И загадка останется вечной,
Не помогут ученые лбы:
Если знаем - ничтожно слабы.
Если верим - сильны бесконечно!

[MamaMia]

Держитесь и боритесь!!!!!

[anexus]

Всем богам… кому угодно. Я не знаю…

Ещё вчера к ней можно было прити в реанимацию. В день один человек может посетить. Вчера я передал эту возможность её маме.

А сегодня должен был я идти, но после работы ещё забегал в аптеку, купил ей нужные чулки специальные, нужные при эмболиях. Массажёрчики…

Пришёл, а меня уже в реанимацию не пускают. И говорят, что наблюдается отрицательная динамика и сама дышать не может…

Сил девочке моей… все мои мысли с ней.

Сил…

[anexus]

Только что был в реанимации — ночь прошла спокойно. Состояние без изменений.