[Negent]

Ура! Наконец-то сегодня свершилось. Перевёл деньги в Укрсиббанке, в отделении на Р. Люксембург 6.
Всего переведено 200 гривен. Спасибо dwor за покупку!
Отдельное спасибо Дмитрию Полетаеву за помощь!
P.S. По мере продажи всяких железок, постараюсь Вам помогать!

[anexus]

Negent (25 декабря 2010 - 21:34) писал:

Ура! Наконец-то сегодня свершилось. Перевёл деньги в Укрсиббанке, в отделении на Р. Люксембург 6.
Всего переведено 200 гривен. Спасибо dwor за покупку!
Отдельное спасибо Дмитрию Полетаеву за помощь!
P.S. По мере продажи всяких железок, постараюсь Вам помогать!

Спасибо, принято!

[anexus]

Ура!!!! Вчера лейкоциты поднялись с 0.3 до 1.0. Раз подъём резкий есть, то и дальше пойдут вверх! Констатирован выход из агранулоцитоза и теперь есть уверенность в том, что следующий курс начнётся вовремя!!!

Кроме этого сделали рентген таза, смотрели почему болит левая нога в суставе.

Очень переживали, думалось что угодно от перелома вследствие поражения и размягчения костей до разрушения участка кости вследствие гнобящего действия на костную массу гормональной кортикостероидной терапии.

Но рентген показал полную норму!!! Так что наверное просто где то защемляет нерв какой нибудь, вследствие долгого постельного режима.

Кроме этого вроде всё по старому.

На днях было найдено объявление о продаже темодала(250 мг) по 35 000 рублей. Сегодня–завтра встречаемся с владельцем, выкупаю 2 флакона

Включая мюнхенский темодал, который приедет в начале января, нам нужно было ещё 2 флакона по 250 мг и 3 флакона по 100 мг — это на всё лечение. У человека есть 3 флакона по 250 (по 35 000 р.) и 4 по 100 (по 20 000 р.).
Сотки было принято решение пока не спешить брать, цена у него не сильно отличается от аптечной, да и тратить кучу денег на темодал на весь курс лечения смысла особого нет, если можно его покупать постепенно по выгодным вариантам, время от времени подворачивающимся под руку. Флакон 250 мг — это как раз на 1 курс ХТ. Так что всё норм.

Вчера Алёнке разрешили съесть грушу, вернее половину груши )))) После долгого недельного воздержания от фруктов, вследствие разрушающего действия химии на слизистые оболочки (в том числе ЖКТ). Груша — это кайф Всё естество Алёны об этом вчера говорило ))

Сегодня приветствовали очередного донора!

Всем просто ОГРОМНЕЙШЕЕ спасибо! Поздравляем Всех с наступающими праздниками, здоровья, удачи и любви!!!

[anexus]

Сегодня с утра были сделаны КТ головного мозга и МРТ поясничного отдела позвоночника.
По МРТ есть ответ! Наблюдается положительная динамика, то есть очаги в костях становятся меньше!!!

Это просто отличнейше!!!

Помимо этой хорошей новости — температура за целый день не поднималась выше 37.5, что тоже очень хорошо. Продолжаются противовирусные и противогрибоковые препараты.

Лейкоциты ещё увеличились! Теперь 1,5 — стабилизация идёт ) Гемоглобин и тромбоциты низковаты, по сему поводу будут сегодня вливать эритроцитную и тромбомассы (с большим приветом и благодарностями всем донорам!).

Вчера был сделан очередной мегарейд по Москве (Динамо — Царицыно — Проспект Вернадского — Южная — Динамо. Выехал в 17, вернулся в 23 ), были закуплены с рук ещё 2 упаковки Темодала 250 по 35 000 рублей за упаковку. Это ещё на 2 курса. К Мюнхенскому, который приедет (если всё сложится успешно) в 10–х числах января, впоследствие нужно будет докупить ещё 3 упаковки Темодала 100. Таким образом, тогда будет запас темодала на всё лечение. Кроме этого, была закуплена ещё некоторая химия, отнюдь не столь дорогая ) — в 10 000 уложился.

Умудрился сесть на Царицыно на автобус… не в ту сторону, какой то активный мужичок, сказал, что он тут "штаны все стёр в этом районе"… неведомо, что это значит… и покажет где тут выходить, чтоб на Ереванскую улицу попасть. Вопросов нет … остановок через 8 показал. Потом пришлось ехать обратно на Царицыно и всего 2 остановки совсем в другую сторону. Количество людей и длина очередей на Царицыно на мою непобитую большими городами психику оказали неслабое воздействие )).

Всем огромное спасибо! Ваша помощь она во всех наших действиях. По человечески максимально всем признательны. Каждая мысль от всех, кто нам помогает, пишет, участвует — шаг к выздоровлению от нас, каждая копейка — возможность лечится, каждая капля крови — улучшение состояния Спасибо!

Всех с наступающим Новым Годом! Титанового Здоровья Всем!!!!!!!!

[MamaMia]

И вас с наступающими праздниками! пусть Новый год приносит вашей семье только положительные новости!!!

[BHyK]

Всё будет хорошо!
Руслан.

[anexus]

Очень хотим поздравить и пожать руки всем и каждому из наших родных, близких, друзей, знакомых и совсем незнакомых людей, которые так неожиданно появились в нашей жизни.

Но к сожалению пока что такой возможности не имеем )

Потому дистанционно поздравляем Вас! Желаем несгибаемого здоровья из какого нибудь титано-ванадиевого сплава с вкраплением золота Чтоб Новый год вычеркнул всё негативное, что остаётся с прошлого года, и притащил за собой только кучу замечательных и позитвных новых свершений, событий, людей и решений!

Мы проверили ) Хороших людей больше, чем каких угодно иных - пусть только представители этого солнечного большинства встречаются у Вас на пути! Пусть будет безгарничное здоровье, куча любви, кубометры армянского коньяка, и чемоданы с миллионами евро

Спасибо Вам всем!!! Благодаря действиям людей, окружающих нас и думающих о нас - мы сейчас проходим адекватное лечение, наблюдаем прогесс, я вижу улыбку Алёнки, которая сейчас гораздо активнее, чем в последние 2 месяца - лежит, занимается управлением персоналом то есть полностью содейтсвует со мной, пусть пока что с кровати, всё её интересует, рассказывает что то изредка, беспокоится о том, кушал я или нет, что я делаю, кто и где что нового написал ну и так далее.

Она в последнее время иногда во сне что то нет нет, да скажет, в основном тарабарщина всякая, но сегодня я улыбнулся )) - спит, тишина в палате и тут во сне выдаёт: "Новый Год же, от рюмочки шампанского ничего не случится".... и дальше дрыхнуть

Всех с Новым Годом, обещаем вытрясти из Нового Года победу и с радостью об этом объявим! Спасибо Всем!!! С Новым Годом!!!
Будьте здоровы!!!

[anexus]

Вчерашняя мабтера влилась без негативных последствий, вызвав лишь временное небольшое повышение температуры. Вливалась часов 12.

Сегодня к вечеру поставился метотрексат. Будет литься до утра, с утра следующие препараты пойдут.

Нога болит гораздо меньше на фоне обезбаливания чудо-наклейкой Дюрогезик и таблетками со странным названием "Лирика"

Активненько ведёт себя, когда не спит )

Вчера в 2 часа ночи предприняла попытку послать меня за кефиром и булкой, потому что продрыхла целый день, проснулась ночью, получила эффект утра

Пока всё идёт по плану. Темодал из этого курса химии принято решение исключить, продолжить его употребление со следующего курса.

Так же случайно на онкофоруме было найдено объявление о готовности человека бесплатно отдать одну дозу препарата Акласта, используемого для решения проблем костей ,возникающих при метастатических поражениях кости, а так же истощении костного материала при разных обстоятельствах, например при долгом и активном употреблении некоторых гормональных препаратов, которое имеет место и у нас, наряду с метастазами. Стоит отнюдь не дёшево, но по сравнению с Украиной (все цены сравниваю) всё равно весомо дешевле. Быстренько вышел на контакт, 8 января препарат будет у нас ) никто не успел позвонить до меня. Такая... лотерея нуждающихся. Несколько цинично, но...

Капается и мабтера и метотрексат через шайтан-девайс, называемый инфузоматом, выставляется доза, которую надо ввести за указанный промежуток времени. Сам определяет, если воздух идёт в трубке, если вена пережалась, наверное много чего ещё определяет.

Есть уверенность в том, что на этот раз мы такого удара по почкам не получим.

Вот ) Ну второй курс... держим кулаки!
Спасибо!

[Lara Kroft]

anexus, держитесь там )))

[anexus]

Мы с Алёнушкой всех поздравляем с Рождеством! Чтоб у всех в семьях царствовало здоровье, которое явится фундаментом для любых других жизненных радостей, будет счастье и гармония в душах и семьях! Будьте счастливы и здоровы )!

Неделя прошла тихо и пассивно, никаких экстренных случаев, в духе спокойствия и попивания чая с крекерами, под комедии, без бегов по аптекам, все лекарства приобретены ........... и незаметно влилась вся химия ) сегодня последний день курса.

Чувствует себя свежо и хорошо, температура правда так ниже 37 и не упала. Но дискомфорта не доставляет. Абсолютно и полностью пропала боль в ноге, спина не беспокоит теперь, даже когда Алёна лежит без корсета (нечасто, но бывает).

В понедельник будет скорректирована цена за первый курс, с учётом внепланово задействованных лекарств. И будет произведена оплата за, прошедший незаметно, второй курс, без учёта лекарств для послеблокового периода.

Итого у нас останется денег ровно на 1 курс - на третий из шести. В данный момент усиленно ищутся любые способы добычи денег. Потому что если их не найти..... это опасно. Очень. А, учитывая то, что лечение идёт и переносится хорошо, давая эффект, что самое главное - пауза в лечении недопустима.

Третий курс должен начаться 24 января.
Четвёртый – 14 февраля.

Остался примерно месяц, за который нужно раздобыть сумму порядка 10 тысяч долларов…

Спасибо огромное всем, кто нам помогал и помогает!!! Мы без вас не добились бы и десятой части того, что предпринято!!!

[anexus]

Итак — сегодня рано поутру была сделана томограмма лёгких для выяснения обстоятельств, имеющей место, пневмонии. Результатов ещё нет. Затра будет известно что то.

Был получен в руки 1 флакон препарата Акласта! Абсолютно безвозмездно от хорошей девушки, которая по всей видимости прошла через ужасы болезни в лице кого то из близких…

Сегодня первый день, когда Алёну не побеспокоило по поводу боли НИЧЕГО. Целый день никакого намёка на боль ни спины, ни ноги, всё путём!!

После введения метотрексата прошло уже… 5 дней по ходу дела — почки работают отлично, адекватные дозы лейковорина делают своё дело. Ура!!! Спасибо московским врачам!!!

Настроение хорошее!!! Готовы воевать дальше!!! Всем просто ну неимоверно космоапокалиптически невообразимо огромное спасибо!!!

[AAlex]

Карточка"Приватбанка"активна?Можно туда переводить деньги?

[anexus]

Да, конечно - всё активно. Спасибо!

[anexus]

Есть результат по поводу пневмонии - всё чистенько в лёгких!!!

Спасибо огромное! Сегодня будет совершён пересчёт оплаты за первый пройденный курс, с учётом внепланово израсходованных препаратов, а так же внесена "чистая" оплата за пройденный второй. Что оплатится и сколько оснется в наличии - вся информация после обеда будет опубликована.

Алёнка чувствует себя на порядок лучше, сама управляется с перемещением тела по кровати, лишь иногда прося меня о помощи, раньше любые поворачивания, переворачивания давались только со сторонней помощью.

Лейкоциты после второго курса уже нашли своё место "на дне" - 0.7. Остальные показатели крови тоже достаточно низкие.

Требует вкуснятину, которую ей сейчас нельзя )

Обнаружили водянку на правой ноге, в районе бедра, для того, чтоб не допустить открытия раны в том месте, будем обрабатывать и беречь место, чтоб сошло аккуратненько само.

[anexus]

Наконец то выбрался в сеть ) — целый день не было света в небольшой части больницы, и нас угораздило оказаться именно в "зоне сумрака" )

Итак ) Поехали

По больничной части — всё по расписанию, вся кровь ожидаемого рухнула, главное не нахватать инфекций теперь. Ну вроде всё в порядке.

Сегодня делали УЗИ сердца, по результатам — почти всё нормально, (дальше своими словами) — есть небольшое отклонение от объёма выпуска крови, немного меньше, чем нужно выхлопывается, так же имеет место небольшая недостаточность… понимаю, что звучит всё более, чем дилетантски, но по простому мне сказали сразу ) "всё почти нормально".

По результатам томограммы лёгких — пневмонии нет!!!

Далее по поводу работы. Мне ответили из двух контор, куда я отсылал резюмы, в одну на собеседование иду в пятницу, во вторую — завтра при созвоне будет выяснено когда идти.

Так же получена регистрация в Москве, вроде на пол года. Завтра уже буду с бумагой.

Если всё получится, то весомый ежемесячный вклад в лечение смогу обеспечивать.

Вот!

А ещё хочу сказать несколько слов об отделении, где происходит лечение!
Как то сформировались слова в кучу ) С самого начала, когда приехали — был приятно удивлён, что в отделении ВООБЩЕ нет старожилов медицины с закостенелыми знаниями, у которых выдержка хорошего вина. Весь состав отделения — молодые, энергичные люди, которые активно принимают участие в жизни современной медицины и знают обо всём, что есть в последних разработках.

Из почёрпнутого из бесед с Еленой Александровной (леч. врач наш) — врачебный состав часто бывает на всяческих прогрессивных конференциях, пишутся работы по методам лечения и вообще — показательно, что лечат нас по протоколу, разработанному именно ТУТ и именно во главе с нашей лечащим врачом )

Я считаю, что это отлично, когда свежие руки и неокаменевшие мозги молодых и энергичных врачей находят вот такой выход для реализации новаторсикх мыслей.

[anexus]

Цитата от лечащего врача: "5–й день агранулоцитоза. Лейкоциты 0,3, тромбоциты 22, гемоглобин 71. Утром температура 37,9. Продолжаем терапию сульперазоном, амикацином, кансидасом, ванкомицином, стимуляцию гранулоцитопоэза, проводим коррекцию электролитных нарушений. Сегодня планируется очередная трансфузия тромбоконцентрата.".

О действиях и стремлениях по лечению на данный момент:

Из всех препаратов, применямых для устранения разнообразных побочных действий - самый дорогой Кансидас (порядка $300 за флакон). Предназначен для борьбы с грибками, в Алёнином случае имеет место кандидоз, который и является основной мишенью для Кансидаса.

Раздобыта информация о гораздо более дешёвом альтернативном препарате, который можно применять вместо кансидаса — фунгизон. Кансидас 1 флак — порядка $300, Фунгизон — $40. Как было выяснено, фунгизон (по неизвестным причинам) отсутствует напрочь в Украине, России и Беларуси, зато в обилии есть Кансидас и один из аналогов Фунгизона - Амфолип, цена которому так же очень далека от человеческой.

Кансидаса уходит примерно 20 введений на послекурсовой период, пока уровень лейкоцитов очень низок (агранулоцитоз)... а это сумма порядка $6000 - что является просто недопустимой роскошью (Если удастся добыть Фунгизон - то сумма уменьшится до $1000). Мысли о том, почему нет более дешёвого лекарства, а только те, что в 6 раз дороже приводит (в который раз) к мыслям о бесконечной благодарности Родине (и не только).

Так как трезво глядя на ситуацию, понимается, что грибки будут доставать каждый раз после курса химии, то включён режим активного поиска, мама обзвонила кучу городов по Украине, я в свою очередь обратился к нескольким людям, проживающим в Германии. Может что нибудь удастся.

По здоровью — Алёнка общими молитвами все эти большие проблемы переносит стойко, никаких внешних признаков тяжёлого состояния нет. Побаливает горло из за развившегося стоматита. Полощем рот. С почечками, надо сказать - всё в полном порядке, креатинин и мочевина в поной норме, никаких намёков на почечную недосаточность после Метотрексата нету, несмотря на дозу в 2 раза большую, нежели была введена в Киеве.

Сегодня с большой благодарностью порадовались раздобытому нашими доблестными врачами противпролежневому матрасу ) завтра будем стелить.

Так же с утра встречали очередного донора, приходила девушка знакомая, недавно узнала про беду, поделилась воинственно-позитивно заряженными 450 мл. крови.

На днях была произведён денежный расчёт.

Итого - в момент поступления мы заплатили 150 000, это деньги за койко-место + денежный пул для расхода препаратов по надобностям лечения. В конце курса должна быть посчитана поправка, с учётом всех препаратов, исследований, манипуляций и процедур, которые просто невозможно предвидеть при начале лечения.

Сейчас было оплачено ещё 300 000, в них поправка за первый курс и начальная оплата базовая за второй курс (койко-место и что то по мелочи)

Оставшийся актив на всех счетах - порядка 600 000 рублей. Надеемся, что на пару курсов этого ещё хватит. Продолжаем искать финансовые выходы, написаны письма в благотворительные фонды, на днях туда будут высланы все востребованные документы, для того, чтоб начать сбор денег.

Продолжают поступать на все наши всевозможные доступные счета денежки, огромное всем спасибо! Всё, что делают для нас врачи напрямую неотрывно связано с тем, как Алёнка оказалась небезразлична ОГРОМНОМУ количеству людей в не менее весомом количестве стран.

Огромное всем спасибо! Мы верим и знаем, что всё будет только ХОРОШО!

[anexus]

Итак ) Вот наши новости

лейкоциты 6,2, тромбоциты 59, гемоглобин 67 г/л
температура 37,5

Аленке похоже действительно стало намного лучше, даже улыбается

Завтра трепанобиопсия.

Пройдена уже треть пути (почти) осталось 2 раз по так же ) + трансплантация + пластика позвонков )

Всё в норме, всё стабильно, даже блин непадающая температура 37.+ тоже (чтоб её....) стабильна.

Продолжаем стремиться к выздоровлению!

Завтра в 10 утра встречаюсь с человеком, поспособствовавшим доставке препарата Резорба из Омска - а в Омске девушка бесплатно отдала лекарство, за что ей так же спасибо.

Сегодня Алёна таки дорвалась до груши ) После каждой химии это стремлене стоптать грушу ))))

Всем огромное спасибо!!!! Каждый день получаем переводы ) Каждый день смотрим, как выстраивается потихонечку фундамент на дальнейшее лечение! Спасибо огромное!!!

Вот... а ещё я устроился на работу в Москве, официально оформлен уже, с понедельника выхожу на первый рабочий день. Так что будет так же и от меня наконец то финансовый взнос в лечение.

Поздравляем всех с Крещением! Здоровья и любви!

[Инквизитор]

Удачи вам!
Пусть Алена выздоравливает поскорее!

[anexus]

Позавчера Алёнка была протестирована на предмет выявления депрессии. По результатам психологического тестирования обозначилось состояние глубокой депрессии (46 баллов по HAM–D), по сему поводу предприняты врачебно–лечебные ходы после консультации с одним уважаемым психотерапевтом. Факт депрессии отнюдь не удивителен на фоне всего происходящего. Алёне так же был задан вопрос: "Алёнка! А чего тебе для кайфа не хватает". Ожидал очередную грушу… а услашал "чизбургер"

После военного совета с лечащим врачом получили разрешение на поглощение чизбургера и вчера этот … с позволения сказать "еда" был приобретён и с улыбкой от уха до уха встречен Алёной

Вчера так же проведена томограмма лёгких и сделана трепанобиопсия. По томограмме отмечается абсолютный регресс пневмонии, а так же мизерное накопление жидкости. Результаты исследований костного мозга будут примерно через неделю.

Через часик начнётся введение акласты.

P.S.: Обновлён список документов

[anexus]

Фух! Добрался таки до клавиатуры.

Итак! Новости )

Вчера встречали из Симферополя прибывшую маму мою, ночью уже поселили в квартиру на Речном Вокзале. Квартиру любезно предоставили знакомые, которые на 2 недели куда то уехали.

Сегодня с утра Алёна получила в полную власть немного домашних свежесделанных пельменей которые она заказала маме тут же, не успев ещё поприветствовать её в Москве ))) С утреца свеженькие сделались и приехали к Солнце )

Я тем временем отправился покорять (в который раз) Москву на предмет "купить все лекарства на недельный курс химии", потому как я выхожу ж в понедельник уже на работу а оставлять какие то недочёты, чтоб мать летела посреди лечебного процесса в город за лекарствами не хочется - итого имеем результат.

В 12-30 вышел из больницы, посетил 5 станций метро, вернулся в 21-30 ))) с рюкзаком - просто набитым доверху лекарствами - больше ничего в нём не было. Рюкзак на 25 литров

Сегодняшний день выразителен 2 моментами

1. Неимоверно дёшево в одной аптеке накупил с запасом препарата Альбумин - обычная цена 1050 - 1300. Сегодня было куплено 16 флаконов - треть из них по 700, остальные по 900 Причина заниженной цены - грязные и помятые картонные коробки, в которых в стеклянных банках, закупоренных, закрытых находится сам препарат - нетоварный вид!

2. Покупал препарат Винкристин - препарат достаточно жёсткий. Как вобщем и все противоопухолевые препараты. При покупке таковых никогда не просили ни рецептов ничего. А тут - захожу в одну аптеку, а они мне говорят, что препарат вроде как галлюциногенный (!!!), а потому он храниться в сейфе и продают они его только по рецепту. Ни фигашечки галлюциногенног в препарате нет ни капли, за исключением возможно намекающего на какую то фестивальность одного названия, что он относится к виналкалоидам. Но это как пример, за который может зацепиться по моему только выпускник детсада. Но тем не менее... Я себе тот час представил этаких винкристиновых торчков, вмазывающихся этим чудо-галлюциногеном. Поделился комиксом с уважаемым лечащим врачом, привожу авторитетную цитату

"есть такое понятие как винкристиновая полинейропатия, те. плохо слушаются руки-ноги и т.д. При введении в нормальных дозировках, все это не особо выражено даже у предрасположенных. При остром лимфобластном лейкозе по схеме 2 мг через неделю (4 ввдения) потом перерыв. У них чаще бывают пролемки. При лимфоме Ходжкина вводят 6-8 раз с интервалом в 2 нед, тоже к концу немеют руки, ноги (потом проходит все). При введении 1 раз в 3 нед. почти всегда все ок. А если предположить введение по-наркомански (ежедневно и раза в 2 больше, как минимум), то можно представить эффект"

--------

По части здоровья и самочувствия - ттт, то, что разговора от Алёны гораздо больше стало - это факт, со мной так точно ))) а так - врачи заходят - к ней и так и этак.... но она ещё подумает говорить .. не говорить... что сказать... )) Конечно, Елена Александровна - исключение, улыбка у Алёны по моему автоматом рисуется при приближении )

С Богом! Завтра открываем Мабтерой новый заплыв! 3 курс!!!