Перейти к содержанию
Симферопольский Форум

Нужна помощь Алёне Рачинской - РАК !!!


Рекомендуемые сообщения

  • Ответов 81
  • Создана
  • Последний ответ

Топ авторов темы

Очень хотим поздравить и пожать руки всем и каждому из наших родных, близких, друзей, знакомых и совсем незнакомых людей, которые так неожиданно появились в нашей жизни.

 

Но к сожалению пока что такой возможности не имеем )

 

Потому дистанционно поздравляем Вас! Желаем несгибаемого здоровья из какого нибудь титано-ванадиевого сплава с вкраплением золота :) Чтоб Новый год вычеркнул всё негативное, что остаётся с прошлого года, и притащил за собой только кучу замечательных и позитвных новых свершений, событий, людей и решений!

 

Мы проверили ) Хороших людей больше, чем каких угодно иных - пусть только представители этого солнечного большинства встречаются у Вас на пути! Пусть будет безгарничное здоровье, куча любви, кубометры армянского коньяка, и чемоданы с миллионами евро :)

 

Спасибо Вам всем!!! Благодаря действиям людей, окружающих нас и думающих о нас - мы сейчас проходим адекватное лечение, наблюдаем прогесс, я вижу улыбку Алёнки, которая сейчас гораздо активнее, чем в последние 2 месяца - лежит, занимается управлением персоналом :) то есть полностью содейтсвует со мной, пусть пока что с кровати, всё её интересует, рассказывает что то изредка, беспокоится о том, кушал я или нет, что я делаю, кто и где что нового написал :) ну и так далее.

 

Она в последнее время иногда во сне что то нет нет, да скажет, в основном тарабарщина всякая, но сегодня я улыбнулся )) - спит, тишина в палате и тут во сне выдаёт: "Новый Год же, от рюмочки шампанского ничего не случится".... и дальше дрыхнуть :)

 

Всех с Новым Годом, обещаем вытрясти из Нового Года победу :) и с радостью об этом объявим! Спасибо Всем!!! С Новым Годом!!!

Будьте здоровы!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Вчерашняя мабтера влилась без негативных последствий, вызвав лишь временное небольшое повышение температуры. Вливалась часов 12.

 

Сегодня к вечеру поставился метотрексат. Будет литься до утра, с утра следующие препараты пойдут.

 

Нога болит гораздо меньше на фоне обезбаливания чудо-наклейкой Дюрогезик и таблетками со странным названием "Лирика"

 

Активненько ведёт себя, когда не спит )

 

Вчера в 2 часа ночи предприняла попытку послать меня за кефиром и булкой, потому что продрыхла целый день, проснулась ночью, получила эффект утра :)

 

Пока всё идёт по плану. Темодал из этого курса химии принято решение исключить, продолжить его употребление со следующего курса.

 

Так же случайно на онкофоруме было найдено объявление о готовности человека бесплатно отдать одну дозу препарата Акласта, используемого для решения проблем костей ,возникающих при метастатических поражениях кости, а так же истощении костного материала при разных обстоятельствах, например при долгом и активном употреблении некоторых гормональных препаратов, которое имеет место и у нас, наряду с метастазами. Стоит отнюдь не дёшево, но по сравнению с Украиной (все цены сравниваю) всё равно весомо дешевле. Быстренько вышел на контакт, 8 января препарат будет у нас ) никто не успел позвонить до меня. Такая... лотерея нуждающихся. Несколько цинично, но...

 

Капается и мабтера и метотрексат через шайтан-девайс, называемый инфузоматом, выставляется доза, которую надо ввести за указанный промежуток времени. Сам определяет, если воздух идёт в трубке, если вена пережалась, наверное много чего ещё определяет.

 

Есть уверенность в том, что на этот раз мы такого удара по почкам не получим.

 

Вот ) Ну второй курс... держим кулаки!

Спасибо!

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Мы с Алёнушкой всех поздравляем с Рождеством! Чтоб у всех в семьях царствовало здоровье, которое явится фундаментом для любых других жизненных радостей, будет счастье и гармония в душах и семьях! Будьте счастливы и здоровы )!

 

Неделя прошла тихо и пассивно, никаких экстренных случаев, в духе спокойствия и попивания чая с крекерами, под комедии, без бегов по аптекам, все лекарства приобретены ........... и незаметно влилась вся химия ) сегодня последний день курса.

 

Чувствует себя свежо и хорошо, температура правда так ниже 37 и не упала. Но дискомфорта не доставляет. Абсолютно и полностью пропала боль в ноге, спина не беспокоит теперь, даже когда Алёна лежит без корсета (нечасто, но бывает).

 

В понедельник будет скорректирована цена за первый курс, с учётом внепланово задействованных лекарств. И будет произведена оплата за, прошедший незаметно, второй курс, без учёта лекарств для послеблокового периода.

 

Итого у нас останется денег ровно на 1 курс - на третий из шести. В данный момент усиленно ищутся любые способы добычи денег. Потому что если их не найти..... это опасно. Очень. А, учитывая то, что лечение идёт и переносится хорошо, давая эффект, что самое главное - пауза в лечении недопустима.

 

Третий курс должен начаться 24 января.

Четвёртый – 14 февраля.

 

Остался примерно месяц, за который нужно раздобыть сумму порядка 10 тысяч долларов…

 

Спасибо огромное всем, кто нам помогал и помогает!!! Мы без вас не добились бы и десятой части того, что предпринято!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Итак — сегодня рано поутру была сделана томограмма лёгких для выяснения обстоятельств, имеющей место, пневмонии. Результатов ещё нет. Затра будет известно что то.

 

Был получен в руки 1 флакон препарата Акласта! Абсолютно безвозмездно от хорошей девушки, которая по всей видимости прошла через ужасы болезни в лице кого то из близких…

 

Сегодня первый день, когда Алёну не побеспокоило по поводу боли НИЧЕГО. Целый день никакого намёка на боль ни спины, ни ноги, всё путём!!

 

После введения метотрексата прошло уже… 5 дней по ходу дела — почки работают отлично, адекватные дозы лейковорина делают своё дело. Ура!!! Спасибо московским врачам!!!

 

Настроение хорошее!!! Готовы воевать дальше!!! Всем просто ну неимоверно космоапокалиптически невообразимо огромное спасибо!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Есть результат по поводу пневмонии - всё чистенько в лёгких!!!

 

Спасибо огромное! Сегодня будет совершён пересчёт оплаты за первый пройденный курс, с учётом внепланово израсходованных препаратов, а так же внесена "чистая" оплата за пройденный второй. Что оплатится и сколько оснется в наличии - вся информация после обеда будет опубликована.

 

Алёнка чувствует себя на порядок лучше, сама управляется с перемещением тела по кровати, лишь иногда прося меня о помощи, раньше любые поворачивания, переворачивания давались только со сторонней помощью.

 

Лейкоциты после второго курса уже нашли своё место "на дне" - 0.7. Остальные показатели крови тоже достаточно низкие.

 

Требует вкуснятину, которую ей сейчас нельзя )

 

Обнаружили водянку на правой ноге, в районе бедра, для того, чтоб не допустить открытия раны в том месте, будем обрабатывать и беречь место, чтоб сошло аккуратненько само.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Наконец то выбрался в сеть ) — целый день не было света в небольшой части больницы, и нас угораздило оказаться именно в "зоне сумрака" )

 

Итак ) Поехали

 

По больничной части — всё по расписанию, вся кровь ожидаемого рухнула, главное не нахватать инфекций теперь. Ну вроде всё в порядке.

 

Сегодня делали УЗИ сердца, по результатам — почти всё нормально, (дальше своими словами) — есть небольшое отклонение от объёма выпуска крови, немного меньше, чем нужно выхлопывается, так же имеет место небольшая недостаточность… понимаю, что звучит всё более, чем дилетантски, но по простому мне сказали сразу ) "всё почти нормально".

 

По результатам томограммы лёгких — пневмонии нет!!!

 

Далее по поводу работы. Мне ответили из двух контор, куда я отсылал резюмы, в одну на собеседование иду в пятницу, во вторую — завтра при созвоне будет выяснено когда идти.

 

Так же получена регистрация в Москве, вроде на пол года. Завтра уже буду с бумагой.

 

Если всё получится, то весомый ежемесячный вклад в лечение смогу обеспечивать.

 

Вот!

 

А ещё хочу сказать несколько слов об отделении, где происходит лечение!

Как то сформировались слова в кучу ) С самого начала, когда приехали — был приятно удивлён, что в отделении ВООБЩЕ нет старожилов медицины с закостенелыми знаниями, у которых выдержка хорошего вина. Весь состав отделения — молодые, энергичные люди, которые активно принимают участие в жизни современной медицины и знают обо всём, что есть в последних разработках.

 

Из почёрпнутого из бесед с Еленой Александровной (леч. врач наш) — врачебный состав часто бывает на всяческих прогрессивных конференциях, пишутся работы по методам лечения и вообще — показательно, что лечат нас по протоколу, разработанному именно ТУТ и именно во главе с нашей лечащим врачом )

 

Я считаю, что это отлично, когда свежие руки и неокаменевшие мозги молодых и энергичных врачей находят вот такой выход для реализации новаторсикх мыслей.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Цитата от лечащего врача: "5–й день агранулоцитоза. Лейкоциты 0,3, тромбоциты 22, гемоглобин 71. Утром температура 37,9. Продолжаем терапию сульперазоном, амикацином, кансидасом, ванкомицином, стимуляцию гранулоцитопоэза, проводим коррекцию электролитных нарушений. Сегодня планируется очередная трансфузия тромбоконцентрата.".

 

О действиях и стремлениях по лечению на данный момент:

 

Из всех препаратов, применямых для устранения разнообразных побочных действий - самый дорогой Кансидас (порядка $300 за флакон). Предназначен для борьбы с грибками, в Алёнином случае имеет место кандидоз, который и является основной мишенью для Кансидаса.

 

Раздобыта информация о гораздо более дешёвом альтернативном препарате, который можно применять вместо кансидаса — фунгизон. Кансидас 1 флак — порядка $300, Фунгизон — $40. Как было выяснено, фунгизон (по неизвестным причинам) отсутствует напрочь в Украине, России и Беларуси, зато в обилии есть Кансидас и один из аналогов Фунгизона - Амфолип, цена которому так же очень далека от человеческой.

 

Кансидаса уходит примерно 20 введений на послекурсовой период, пока уровень лейкоцитов очень низок (агранулоцитоз)... а это сумма порядка $6000 - что является просто недопустимой роскошью (Если удастся добыть Фунгизон - то сумма уменьшится до $1000). Мысли о том, почему нет более дешёвого лекарства, а только те, что в 6 раз дороже приводит (в который раз) к мыслям о бесконечной благодарности Родине (и не только).

 

Так как трезво глядя на ситуацию, понимается, что грибки будут доставать каждый раз после курса химии, то включён режим активного поиска, мама обзвонила кучу городов по Украине, я в свою очередь обратился к нескольким людям, проживающим в Германии. Может что нибудь удастся.

 

По здоровью — Алёнка общими молитвами все эти большие проблемы переносит стойко, никаких внешних признаков тяжёлого состояния нет. Побаливает горло из за развившегося стоматита. Полощем рот. С почечками, надо сказать - всё в полном порядке, креатинин и мочевина в поной норме, никаких намёков на почечную недосаточность после Метотрексата нету, несмотря на дозу в 2 раза большую, нежели была введена в Киеве.

 

Сегодня с большой благодарностью порадовались раздобытому нашими доблестными врачами противпролежневому матрасу ) завтра будем стелить.

 

Так же с утра встречали очередного донора, приходила девушка знакомая, недавно узнала про беду, поделилась воинственно-позитивно заряженными 450 мл. крови.

 

На днях была произведён денежный расчёт.

 

Итого - в момент поступления мы заплатили 150 000, это деньги за койко-место + денежный пул для расхода препаратов по надобностям лечения. В конце курса должна быть посчитана поправка, с учётом всех препаратов, исследований, манипуляций и процедур, которые просто невозможно предвидеть при начале лечения.

 

Сейчас было оплачено ещё 300 000, в них поправка за первый курс и начальная оплата базовая за второй курс (койко-место и что то по мелочи)

 

Оставшийся актив на всех счетах - порядка 600 000 рублей. Надеемся, что на пару курсов этого ещё хватит. Продолжаем искать финансовые выходы, написаны письма в благотворительные фонды, на днях туда будут высланы все востребованные документы, для того, чтоб начать сбор денег.

 

Продолжают поступать на все наши всевозможные доступные счета денежки, огромное всем спасибо! Всё, что делают для нас врачи напрямую неотрывно связано с тем, как Алёнка оказалась небезразлична ОГРОМНОМУ количеству людей в не менее весомом количестве стран.

 

Огромное всем спасибо! Мы верим и знаем, что всё будет только ХОРОШО!

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Итак ) Вот наши новости

 

лейкоциты 6,2, тромбоциты 59, гемоглобин 67 г/л

температура 37,5

 

Аленке похоже действительно стало намного лучше, даже улыбается :)

 

Завтра трепанобиопсия.

 

Пройдена уже треть пути (почти) :) осталось 2 раз по так же ) + трансплантация + пластика позвонков )

 

Всё в норме, всё стабильно, даже блин непадающая температура 37.+ тоже (чтоб её....) стабильна.

 

Продолжаем стремиться к выздоровлению!

 

Завтра в 10 утра встречаюсь с человеком, поспособствовавшим доставке препарата Резорба из Омска - а в Омске девушка бесплатно отдала лекарство, за что ей так же спасибо.

 

Сегодня Алёна таки дорвалась до груши :)) После каждой химии это стремлене стоптать грушу ))))

 

Всем огромное спасибо!!!! Каждый день получаем переводы ) Каждый день смотрим, как выстраивается потихонечку фундамент на дальнейшее лечение! Спасибо огромное!!!

 

Вот... а ещё я устроился на работу в Москве, официально оформлен уже, с понедельника выхожу на первый рабочий день. Так что будет так же и от меня наконец то финансовый взнос в лечение.

 

Поздравляем всех с Крещением! Здоровья и любви!

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Позавчера Алёнка была протестирована на предмет выявления депрессии. По результатам психологического тестирования обозначилось состояние глубокой депрессии (46 баллов по HAM–D), по сему поводу предприняты врачебно–лечебные ходы после консультации с одним уважаемым психотерапевтом. Факт депрессии отнюдь не удивителен на фоне всего происходящего. Алёне так же был задан вопрос: "Алёнка! А чего тебе для кайфа не хватает". Ожидал очередную грушу… а услашал "чизбургер" :)

 

После военного совета с лечащим врачом получили разрешение на поглощение чизбургера и вчера этот … с позволения сказать "еда" был приобретён и с улыбкой от уха до уха встречен Алёной :)

 

Вчера так же проведена томограмма лёгких и сделана трепанобиопсия. По томограмме отмечается абсолютный регресс пневмонии, а так же мизерное накопление жидкости. Результаты исследований костного мозга будут примерно через неделю.

 

Через часик начнётся введение акласты.

 

P.S.: Обновлён список документов

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Фух! Добрался таки до клавиатуры.

 

Итак! Новости )

 

Вчера встречали из Симферополя прибывшую маму мою, ночью уже поселили в квартиру на Речном Вокзале. Квартиру любезно предоставили знакомые, которые на 2 недели куда то уехали.

 

Сегодня с утра Алёна получила в полную власть немного домашних свежесделанных пельменей :) которые она заказала маме тут же, не успев ещё поприветствовать её в Москве ))) С утреца свеженькие сделались и приехали к Солнце )

 

Я тем временем отправился покорять (в который раз) Москву на предмет "купить все лекарства на недельный курс химии", потому как я выхожу ж в понедельник уже на работу :) а оставлять какие то недочёты, чтоб мать летела посреди лечебного процесса в город за лекарствами не хочется - итого имеем результат.

 

В 12-30 вышел из больницы, посетил 5 станций метро, вернулся в 21-30 ))) с рюкзаком - просто набитым доверху лекарствами - больше ничего в нём не было. Рюкзак на 25 литров :)

 

Сегодняшний день выразителен 2 моментами

 

1. Неимоверно дёшево в одной аптеке накупил с запасом препарата Альбумин - обычная цена 1050 - 1300. Сегодня было куплено 16 флаконов - треть из них по 700, остальные по 900 :) Причина заниженной цены - грязные и помятые картонные коробки, в которых в стеклянных банках, закупоренных, закрытых находится сам препарат :) - нетоварный вид!

 

2. Покупал препарат Винкристин - препарат достаточно жёсткий. Как вобщем и все противоопухолевые препараты. При покупке таковых никогда не просили ни рецептов ничего. А тут - захожу в одну аптеку, а они мне говорят, что препарат вроде как галлюциногенный (!!!), а потому он храниться в сейфе и продают они его только по рецепту. Ни фигашечки галлюциногенног в препарате нет ни капли, за исключением возможно намекающего на какую то фестивальность одного названия, что он относится к виналкалоидам. Но это как пример, за который может зацепиться по моему только выпускник детсада. Но тем не менее... Я себе тот час представил этаких винкристиновых торчков, вмазывающихся этим чудо-галлюциногеном. Поделился комиксом с уважаемым лечащим врачом, привожу авторитетную цитату

 

"есть такое понятие как винкристиновая полинейропатия, те. плохо слушаются руки-ноги и т.д. При введении в нормальных дозировках, все это не особо выражено даже у предрасположенных. При остром лимфобластном лейкозе по схеме 2 мг через неделю (4 ввдения) потом перерыв. У них чаще бывают пролемки. При лимфоме Ходжкина вводят 6-8 раз с интервалом в 2 нед, тоже к концу немеют руки, ноги (потом проходит все). При введении 1 раз в 3 нед. почти всегда все ок. А если предположить введение по-наркомански (ежедневно и раза в 2 больше, как минимум), то можно представить эффект"

 

--------

 

По части здоровья и самочувствия - ттт, то, что разговора от Алёны гораздо больше стало - это факт, со мной так точно ))) а так - врачи заходят - к ней и так и этак.... но она ещё подумает говорить .. не говорить... что сказать... )) Конечно, Елена Александровна - исключение, улыбка у Алёны по моему автоматом рисуется при приближении )

 

С Богом! Завтра открываем Мабтерой новый заплыв! 3 курс!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Привет, уважаемые!!! Извиняюсь за долгое молчание!!!

 

Почти окончился третий курс химиотреапии, мы почти привыкли уже к этому… я совсем забыл как холодком меж лопаток бродили опасения после прочитывания инструкций к противоопухолевым препаратам, где слова "смерть" присутствуют рядом с эпитетами "случайна", "внезапная" — в разделах побочки и индивидуальной переносимости.

 

По результатам исследования костного мозга — всё гораздо гораздо лучше — это общее впечатление от неполного исследования, результаты полного исследования будут в среду где то, или в четверг — сразу же сообщу всё.

 

Делали МРТ всех отделов позвоночника, а так же головной мозг — в ГМ всё чистенько, нету и следов бывшей беды, в костях позвоночника отмечается положительная динамика лечения, слава богам — очаги продолжают уменьшаться.

 

Алёнка чувствует себя стабильно нормально, но температура не падает ниже 37.5.

 

Лечение идёт… всё спокойно. В голове только неспокойно, чтоб на всё про всё хватило.

 

К середине следующей недели наверняка опять упадут все показатели крови, так что опять станет актуальной тема доноров!

 

На данный момент актив на лечение составляет 560 000 рублей. Из них на днях будет произведена оплата за препараты, израсходованные во второй курс химии, а так же будет внесена предоплата за 3 курс.

 

По идее должно остаться порядка 300 000 рублей — это аккурат ещё на 1 курс. Очень расчитываем на помощь всех людей, которые не проходят мимо. Спасибо огромное!!

 

Впереди ещё 4, 5 и 6 курс, аутотрансплантация костного мозга и пластика позвонков. Как я понял — по результатам 4 курса будет рассматриваться вопрос о аутотрансплантации, которая должна быть проведена во время ремиссии.

 

В середине недели будут получены бумаги по пройденным 2 курсам, выложу подробное описание что на что уходит.

 

Спасибо огромное всем, кто нам помогает. Огромное спасибо! Алёнка находясь в палате знает, что её лечение — это заслуга ОГРОМНОГО количества людей!!! Спасибо за перекрёстные лучи позитива, за помощь, которая спасает жизнь за всё всё всё!!!

 

На любые вопросы готов отвечать!

Зараннее всем огромное спасибо!!

Благодарны каждой копеечке денег и капелечке крови и лучику пожелания!!!!!!!!!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Приветствую всех! Очень извиняюсь за долгое остутствие. Работа даёт себя знать и найти в себе креатив сложить воедино слова и написать пост не всегда получается!

 

Ура!!!!!! Ура, дорогие наши - все, помогающие нам мыслями, делами и молитвами!!! Был после второго курса исследован костный мозг - опухоли не обнаружено!!!!

 

Итого имеем чистенькими головной мозг и костный мозг, продолжаем работать над закреплением результатов и требуем равнения на здоровье от косточек позвоночника!!!

 

Пройден третий курс, перенесено всё легко и без негативных ощущений ) Состояние на данный момент - 3–й день агранулоцитоза (лейкоциты 0,4). Температура 37,5. Стоматит появился, как положено. На КТ грудной клетки все прилично. Продолжаем вводить антибиотики и противогрибковые препараты. По результатам люмбальной пункции — опухолевых клеток нет, ДНК вирусов герпеса, цитомегаловируса и вируса Эпштена Барр не выявлено (ПЦР), в посевах ликвора — роста нет.

 

Ждем подъема лейкоцитов и боремся с инфекцией. Алёнка держится молодцом!!! Очень обрадовалась информации о позитивных результатах трепанобиопсии (костного мозга) :)

 

Двигаемся только вперед!

 

А я сегодня купил Мабтеру на 5 курс (на 4–й уже в холодильничке стоит и ожидает своего часа). Договорился, встретился с человеком в метро. Разговорились, оказалось что он бывший пациент уважемой нашей Елены Александровны ). Три года назад был излечён от аналогичного с Алёнкиным диагноза ) с тех пор и думать забыл про эту дрянь.

 

Сказал, что (цитирую) "раз уж мы попали в руки Лены Барях, то просто обречены на спасение жизни" :)

 

Продал Мабтеру за 30 000. На шестой курс тоже организует нам, так что по части Мабтеры всё схвачено :) !

 

Вот такие делы :) Пришёл в больницу, рассказал Алёнке про парня, который ведёт обычный, нормальный образ жизни и прошёл через этот ад!!! Добавили позитива!!!

 

Обращаемся ещё и ещё ко всем, кто может чем либо помочь - очень благодарны за любую копеечку! Потому что денежек осталось аккурат на 1 курс и начало следующего. На работе мне согласились помочь (несмотря на то, что я там проработал всего неделю на момент озвучивания просьбы), выдав досрочно часть зарплаты. Люди всего мира помогают Алёнке!!! Спасибо ВАМ огромное!!! Прогресс очевиден! Опухолевая масса покидает Алёнку!!!!!!

 

Мы с вами – все вместе сделали просто нереальное на первый взгляд. Мы сделали так, что сейчас одна девчоночка уже не то, что надеется на чисто гипотетическое выздоровление – она просто ждёт его, улыбаясь жизни и подчиняясь всем указам замечательной Елены Александровны!

 

Жизни Быть!

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Вот дела у нас совершенно чётко идут вверх, вегодня 10–й день после окончания курса вроде как, лейкоциты ещё позавчера были 0.7, вчера вышли из агранулоцитоза — 1,5, а сегодня уже 2,5 ) Так что восстановление прошло всрок. С понедельника начинается 4 курс, готовы во всеоружии его встречать, все препараты есть.

 

Вчера вышел на связь человек, который выразил желание бесплатно нам отдать 700 мг Мабтеры. Так что с огромной благодарностью на днях поеду за лекарством. Это как раз будет на 6 курс, на 4 и 5 уже куплено, стоит в холодильничке.

 

Сегодня День Стоматолога, с утра поздравил жену :) она сегодня необычной активна, очень удивляет и конечно же радует!!! Выпросила чизбургер )))))) Лыба была… ну трындец ))) я бы в жизни не подумал, что макдачья гадость может ТТАККК радовать.

 

Всего один, как маленьое нарушение правил, к тому же стоматит прошёл, и кровушка поднимает показатели :)

 

Спасибо всем огромное!!!

Получаем помощь и надеемся, что удастся насобирать на 5 курс!!!!!!!

 

Огромнейшее ВСЕМ ВСЕМ ВСЕМ!!!!!!!! Этой улыбкой Алёнка вот щас показывает, что всё не зря — что все лучевые коолайдеры в цель, что усилия и вложения всех всех не напрасны!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

У нас всё путём! В понедельник будут вводить Резорбу, для решения вопросов с опухолями в костях. Это уже будет третье введение препарата, такого рода - раз в месяц вливается. Настроение хорошее. Сегодня заходил в гости дружище, прилетавший из Симферополя в Москву, очень порадовал Алёнку ) Крымский дух принёс)

 

Мама тут подзамоталась уже... в воскресенье 20 числа возвращается в Крым, а 19 числа на смену ей приедет Алёнкина мама.

 

Я отработал уже третью неделю. Свято верю, что всё будет хорошо - по другому не имеет права быть.

 

Всё пока равномерно стабильно. Что тоже не плохо в данном случае, на следующей неделе у Алёнки опять будут брать на анализ костный мозг, будут смотреть.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Итак! В уже обыденном режиме, с большой радостью можем констатировать, что 4 курс пройден!!!

 

Итогов лечения после курса ещё нет, будут попозже!

Из того, что можно отметить с удовольствием - это то, что Алёна реально поменялась в характере и восприятии - бывшим депрессивным состоянием почти и не пахнет уже! И улыбки и активное общение и разговоры осмысленные!

 

Температура на днях даже пару раз была 36.6 под действием стероидных гормонов так лихо нормализовалась.. .временно, ну ничё - здоровье возвращается и это очевидно! Всё будет отлично!

 

Пока я на работе смотрят тут с моей мамой Интернов и киношки разные. Общаются ) Алёнка валяясь в кровати стала гораздо более активна, легко даются все переворачивания, поднимания ног, рук, кручение тазом и всё такое - как сила появилась )

 

Уже раздумывает, как о событии не за горами - о завершении успешном лечения и возвращении в Севастополь )

 

Сегодня приезжает Алёнина мама, принимать вахту.

 

 

Спасибо всем всем всем!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Всем доброго утра!!

Вчера были проздравлены Алёна и доблестная Елена (и медсёстры по настроению)))) ) - военнообязанные ж героини!

 

Лейкоциты вчера упали почти до единицы, наверняка сегодня уже констатируют агранулоцитоз. Самочувствие в норме.

 

Очень очень сильно надеемся, что когда проведут МРТ (на следующейнеделе вроде) и остальные анализы станет очевиден ещё больший прогресс лечения!

 

Алёнка проводит дни со своей мамой, управляются вроде.

 

Всем огроменнейшее спасибо! Убегаю на работу)

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

anexus, честно говоря, слезы наворачиваются. Спасибо вам за ваш подвиг, это правда непросто. И за то, что дарите такие новости :)
Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Курс дался тяжело, кровь упала до следующих показателей

Лейкоциты: 0.2 (такой сильный агранулоцитоз был только после 2 курса)

Тромбоциты: 17

Гемоглобин: 63

 

Лопались сосудики в носу, кровила время от времени, плохая сворачиваемостьиз за низких тромбоцитов ничего хорошего от этих кровотечений не сулила. Но вроде остановилась нормально.

 

Так же Алёнка не в то время (нельзя во время агранулоцитоза такое) покушала оливье, и низкая сопротивляемость организма помноженная на распавшуюся слизистую дали многодневную сильнейшую диарею.

 

Вливются эритроцитные и тромбоцитные концентраты.

 

Так же нарисовалась новая присоединившаяся инфекция, достаточно агрессивная, заливают антибиотики. 2 дня лихорадила под 38.9, сегодня уже смилостивилась и показала 37.8 температуру.

 

Падение крови законмоерно в принципе, химиотерапия идёт по схеме условно "А — С — А — С — А — С"

Блок А слабее блока С. Вот и получается, 2 и 4 блоки у нас самые тяжёлые.

 

Вот цитата от нашего лечащего врача:

"При прохождении химиотерапии костномозговые резервы (пул первичных кроветворных стволовых клеток–предшественников, которые не восстанавливаются) закономерно уменьшаются, поэтому продолжительность и тяжесть агранулоцитоза в конце химиотерапии, при последних курсах, могут увеличиваться.

 

С другой стороны, самый тяжёлый обычно первый курс, потому что большая опухолевая масса, выраженный синдром распада опухоли, тяжёлая интоксикация, а костномозговых резервов очень мало из–за того, что костный мозг поеден и инфильтрирован опухолевыми клетками."

 

Третий день Алёнке запрещают употреблять что либо кроме воды, чтоб успокоить диарею. Бредит буквально едой, позапрошлой ночью даже слезу пустила в скуке за вкуснятиной. Вот такие делы...

 

В начале марта будут делать МРТ и брать костный мозг на анализ.

 

С неделю назад был острый момент - не писал о нём. Но уже можно :) Мы когда поступали в ГНЦ, у врачей сотавались мизерные сомнения на счёт точности диагноза - либо Диффузная В-крупноклеточная лимфома, либо острый лимфобластный лейкоз. Уточнить это тонкое дело могла по словам московских врачей - лишь одна женщина патолог, находившаяся до недавнего времени за границей. Вернулась - и сразу стёкла и блоки отправились на доисследование к ней. Несколько дней исследований - держали зажатыми кулаки. Лейкозы лечатся гораздо дольше... да и тяжелее они. Но ответ лаборатории успокоил, насколько можно это считать успокоением конечно, но в нашем случае - именно так. Подтвердили лимфому. Так что далее без изменений сроков лечения.

 

Спасибо всем огроменнейшее за помощь, за поддержку, за то, что Вы все есть!

 

Спасибо!

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

от лечащего врача выдержка

 

Сегодня 6–й день миелотоксического агранулоцитоза.

Лейкоциты 0,1 тромбоциты 20 гемоглобин 57 г/л

Состояние Алены тяжелое, сохраняется высокая лихорадка, стоматит, некротическая энтеропатия. По данным КТ — нижнедолевая пневмония слева. Для установления причины пневмонии (возбудителя) выполнена бронхоскопия с бронхоальвеолярным лаважом. Полученная жидкость отправлена в различные лаборатории для исследования на наличие бактерий, грибов, вирусов, пневмоцист и т.д. Повторно взяты посев крови, кровь на наличие ДНК вирусов простого герпеса I, II, VI типов, цитомегаловируса, вируса Эпштейна–Барр и антител к этим вирусам и т.д.

Продолжается антибактериальная, противогрибковая терапия, трансфузия компонентов крови, стимуляция лейкопоэза гранулоцитарным колониестимулирующим фактором, коррекция электролитных нарушений.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

от лечащего врача выдержка

 

Сегодня 6–й день миелотоксического агранулоцитоза.

Лейкоциты 0,1 тромбоциты 20 гемоглобин 57 г/л

Состояние Алены тяжелое, сохраняется высокая лихорадка, стоматит, некротическая энтеропатия. По данным КТ — нижнедолевая пневмония слева. Для установления причины пневмонии (возбудителя) выполнена бронхоскопия с бронхоальвеолярным лаважом. Полученная жидкость отправлена в различные лаборатории для исследования на наличие бактерий, грибов, вирусов, пневмоцист и т.д. Повторно взяты посев крови, кровь на наличие ДНК вирусов простого герпеса I, II, VI типов, цитомегаловируса, вируса Эпштейна–Барр и антител к этим вирусам и т.д.

Продолжается антибактериальная, противогрибковая терапия, трансфузия компонентов крови, стимуляция лейкопоэза гранулоцитарным колониестимулирующим фактором, коррекция электролитных нарушений.

 

безумно тяжело...Знаю,потому как недавно сам ухаживал за близким мне человеком.Вы мужественный и правильный человек.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете написать сейчас и зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, авторизуйтесь, чтобы опубликовать от имени своего аккаунта.
Примечание: Ваш пост будет проверен модератором, прежде чем станет видимым.

Гость
Ответить в этой теме...

×   Вставлено с форматированием.   Вставить как обычный текст

  Разрешено использовать не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отображать как обычную ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставлять изображения напрямую. Загружайте или вставляйте изображения по ссылке.

Загрузка...

Чат

Чат

Please enter your display name

×
×
  • Создать...