Нужна помощь Алёне Рачинской - РАК !!!

[anexus]

Здравствуйте, уважаемые жители моего родного города. Прошу помочь в большой беде. Это не фейк, документы, подтверждающие истинность (часть документов) - выложены в ЖЖ (ссылка в конце поста), остальную кипу обязательно выложу на днях туда же. Всегда доступен для звонков по телефону

 

Вот вся история, напоминающая остросюжетный триллер со многим количеством парадоксальных фактов и огромной горой проделанных шагов. Но лишь с одной целью – ЖИТЬ!

 

Возможно кому то из читающих я знаком лично - Шпаков Алексей Сергеевич, окончил школу №23 на Бела Куна.

 

Моя жена, Алёна Рачинская (официально – Рачинская Елена Иосифовна) – врач стоматолог двух севастопольских больниц – клиник на Бутакова 40 и на Большой Морской 48. Алёна попала в беду, имя которой звучит звонко и страшно — РАК.

 

http://pit.dirty.ru/lepro/2/2010/11/24/36433-021938-a4585125316c4a844a4da3e4a40d73db.jpg

 

Началось всё 26 июля 2010 года. С жалобами на опущение верхнего века одного из глаз и на лёгкую раскоординацию ног мы пришли на приём к терапевту. Она, сразу почуяв неладное, в экстренном порядке отправила Алёну на компьютерную томограмму головного мозга.

 

Во время исследования я стоял и ожидал в коридоре, когда услышал встревоженный голос одной из девушек–врачей: «Скорее зови мужа!». Сразу что то сжалось в груди…. Девушка вышла ко мне в коридор и попросила зайти в кабинет, где в лоб прозвучало «У Вашей жены подозрение на опухоль». Реакцию описать трудно. Слёзы навернулись сразу же. Наступив себе на горло, панику унял. Вопрос: «доброкачественная?». Ответ: «меньше всего похожа на доброкачественную». Забрал Алёну из томографа. Долго не мог подобрать слов. В конце концов выдавил из себя: «Любимая, у тебя нашли опухоль в головном мозге». Эффект пустоты. Вопрос от Алёны, уверен ли я, что я правильно понял врачей и мой положительный ответ заставили присесть, чтоб попробовать переварить мысль.

— Ты меня не бросишь?

— Балбеска!!! Нет конечно.

 

И всё, после этих слов тишина и попытка понять что же делать дальше. Врачи что–то говорили, кто–то о современных достижениях онкологии, кто–то об установках для уничтожения маленьких опухолей, кто–то про то, что нужно ехать в Киев и там всё порулится. Говорили много, а мозг не воспринимал ничего… Онкология??? НЕТ! Не мы! Не она!!! Врач, лечащий людей! За что? Всего 26 лет и только начала формироваться семья. В одно мгновение стали несуществующими все проблемы и мелочные ссоры, раздоры и прочая шелуха.

 

Пока ехали домой переваривали. Думали как сказать родителям, думали где брать информацию, где брать деньги. Начавшим трезветь умом понималось, что под грифом «ОНКО» не кроется а) ничего хорошего б) ничего дешёвого.

 

Размер опухоли по результатам КТ был 25.9х17.3х14.3 мм.

 

Приехали домой, сразу метнулся в инет. Рыть, рыть в новом для себя направлении. Скорейшие же результаты поисков привели на сайт с информацией об установке «Гамма Нож» в Москве. Говорилось о высокой эффективности установки относительно опухолей с размером максимальной стороны до 3 см. У нас максимальная 25.9!!!!!!!!!!!! Первый луч надежды!!!!! И судя по инфо на сайте, весьма мощный…. Гамма–луч надежды.

 

Звоню незамедлительно туда, рассказываю о беде, спрашиваю о перспективе лечения. Получаю информацию, что перед тем, как ставить вопрос о лечении – нужно сделать как минимум МРТ (магнитно–резонансную томограмму), а не КТ, ввиду её большей эффективности и ещё некоторые обследования.

 

Ни капли не сомневаясь в том, что МРТ покажет всё так же, как КТ сразу ринулся к генеральному директору на работе, с просьбой огромной помочь в беде. Шеф проявил себя отличным и понимающим человеком, занял денег в размере 6200 евро и отправил в добрый путь лечить жену, не накинув процентов на долг и не урезая по срокам отдачи.

 

Как мы тогда верили в то, что МРТ покажет то, что мы хотим…

 

По результатам МРТ произошла огромная коррекция первоначальных данных. Страшная коррекция. Размер опухоли 48х50х60 мм. ….. куриное яйцо + сходный по свойствам и размерам ещё один очаг + большое количество маленьких очагов… Происходит накопление контраста, что даёт основания делать вывод о злокачественной природе опухоли. Предположительная опухоль — глиобластома

 

Размер опухоли не позволяет нам рассчитывать на Гамма–нож.

 

Вышел врач с серым лицом… Сказал, что надежды нет. С этим не живут. Удивительно, что мы всё ещё на ногах. Порекомендовал не мучить больную никакими операциями, химиями, облучениями, мол всё равно не поможет. Спрогнозировал нам месяц–полтора жизни, не больше. Земля ушла из под ног.

 

Ночь ушла на переваривание и на возможность разозлиться и послать в задницу рак, врачей, прогнозы, мировую статистику и прочую шелупонь.

 

На следующий день нам рекомендовали ехать и пробовать начинать решать ситуацию в Донецк на линейный ускоритель, проще говоря на облучение головного мозга. Мы и поехали. Мой хороший друг безо всяких раздумий согласился отвезти нас в Донецк из Симферополя на машине и на следующее утро мы впервые в нашей жизни ступили на порог онкодиспансера.

 

Надо сказать, что в диспансер мы попали не без приключений. В Симферополе нам нейрохирурги дали телефон донецкого нейрохирурга, который описал процедуру, предстоящую нам и обозначил планку в 10 000 гривен за облучение. В Донецке мы приехали сразу к нему в нейрохирургию, там же я оплатил облучение. Оплатил «в руки». Было очень сильно пофиг куда оплачивать, в кассу, в руки или куда то ещё. Тогда я об этом не думал. А зря.

 

Взяв деньги, он сопроводил нас в онкодиспансер и сдал там в руки заведующей отделением радиологии.

 

Назначили нам 21 сеанс облучения и после недельной или 10–дневной паузы… уж не помню точно ещё + 10 сеансов. Итого 31.

 

Сразу же по факту приезда в Донецк начал активно консультироваться по телефону с онкологами и нейрохирургами из Москвы, Киева и Германии. Описывал состояние, зачитывал анализы, консультировался что делать и о чём спрашивать врачей, чтоб использовать весь потенциал лечения.

 

Начались облучения. Первый раз было чертовски не по себе. Огромный аппарат этот линейный ускоритель, с большими вращающимися и движущимися частями. Фантастика научная просто. Расположен в отдельном бункере за огромными толстенными металлическими дверями. Визуальный контроль – вывод изображения на мониторы в центре управления. Стоял там и смотрел на Алёночку, которая лежала в центре установки из научно–фантастического фильма и сама, наверняка, с трудом верила в то, что всё это происходит с ней.

 

С Симферополя мы начали принимать гормональный препарат (дексаметазон), который используется очень активно в практически любых онко–бедах. Ну и в Донецке продолжили соответственно. После облучения и так скажем… первого стресса по просьбам Алёны спросил врачей о возможности выпить ей бокал шампанского для успокоения. Получил согласие. Ох и зря я его получил… Первое облучение + дексаметазон + алкоголь сделали просто ужас. Алёна всю ночь бредила, ловила несуществующих тараканов на стенах, постоянно прислушивалась к тишине, пытаясь «понять», что за музыка играет, чудились пионерские марши за окном и каждая минута у неё проходила как пол часа. Кроме этого развился жёсткий тремор, когда закрывала глаза они продолжали очень часто открываться–закрываться с огромной частотой. Прилетели в больницу где её быстренько стабилизировали.

 

Затем было ещё три облучения. Но уже безо всяких эксцессов. А потом приключился день, вспоминая который до сих пор удивляюсь, как могло произойти ТАКОЕ стечение обстоятельств.

 

Ночь провёл в инете, где на одном из онкологических сайтов прочёл фразу, что облучение без параллельной химиотерапии даёт минимальный из всех возможных результатов. Не знаю уж, во всех ли случаях так, но информацию прочёл и с ней пришёл к лечащему врачу. Глупая ситуация:

— Добрый день. Я тут в Интернете прочёл, что облучение без химии не особо эффективно. Правда ли это?

— Ну вообще то да

— (немного ошарашено) И в нашем случае тоже?

— Да

— И что Вы собираетесь с этим делать?

— Ну я так поняла, что Вы хотите и химию проходить? То есть мне рассчитывать дозировку и завтра вы готовы?

 

Сказать, что я офигел от такого разговора – ничего не сказать. Как будто с официантом советуюсь что мне повкуснее заказать. Вышел от лечащего врача с чувством, что мы попали в балаган.

 

Выхожу на улицу, иду в магазин за фруктами для Алёны и тут звонок из Германии. Обычно я им звоню, а чтоб они мне – это было впервые. Судьбоносно позвонили.

— Алексей, вы нам подробно описываете все документы, анализы – это очень хорошо. Только то ли Вы забыли сказать, то ли мы не запомнили – что за опухоль, как называется, что показали гистология, когда делали биопсию?

— Биопсию нам не делали, на МРТ сказали, что это невозможно, что опухоль глубинная.

 

Пауза. Долгая.

— У вас там в Украине все с ума посходили? Нельзя начинать лечение рака, не установив диагноз, что это рак. В голове у вас может быть всё, что угодно – гематома, склероз, энцефалит, минингит. Совсем не обязательно – рак!!!!!!! Срочно забирайте жену из онкологии, если ваши врачи не могут – прилетайте, мы сделаем. Исходя из Ваших снимков МРТ – биопсия возможна!

 

Пулей влетаю в лечащему врачу второй раз за день. Говорю, что нужна биопсия. В ответ получаю, что биопсию в Донецке не делают и если мне так сильно надо, то путь мне в Киев. Хотел спросить, а что они там у каждой из женщин лечат из отделения с опухолями головного мозга, если, как говорят немцы, это может быть не только рак. Не стал спрашивать…

 

Звоню главному нейрохирургу Донецкой области, говорю так мол и так – нужна биопсия, отрекомендуйте как мне лучше до Киева добраться с учётом состояния больной – поезд, автобус, самолёт? Получаю следующий ответ: «Не надо никуда лететь и ехать, биопсию Вам сделают и в Донецке, у нас установлено новейшее оборудование, всё будет на уровне. Только возьмите у лечащего врача направление на биопсию в больницу им. Калинина».

 

Третий раз бегом к лечащему. Говорю дайте направление. Квадратные глаза и вопрос с недоверием: «А что, в Донецке что ли есть биопсия??». Это у меня, у человека неделю назад приехавшего из Крыма в Донецк, лечащий онколог спрашивает, правда ли в его городе делают то, что является фундаментом для его работы. Шок. Удивление. Злость. Сильная злость.

 

Она пишет направление. Я звоню в больницу. Спрашиваю есть ли возможность попасть сегодня на приём к нейрохирургу, говорят, что сегодня уже не принимает, только завтра или через дежурного администратора. Забираю жену из онкологии, на такси летим в другую больницу. Ложу её в комнате отдыха на кушетку отдохнуть, сам пулей к администратору. Объясняю ситуацию. Мне говорят что рабочая смена у нейрохирурга уже закончена на сегодня, но могу попробовать его поймать на выходе из отделения, потому что он уходит домой вот прям сейчас.

 

Ловлю буквально у выхода из кабинета, ещё и дверь закрыть не успел. Поднимаю вопрос о биопсии. Он говорит, что всё конечно так – делается и оборудование новое с системой навигации и.т.д., но только одно «НО» — делает эту операцию в Донецке всего один человек и этот человек с понедельника в отпуске. А сегодня четверг. И с учётом подготовки к операции и послеоперационных действий – мы просто не успеем сделать биопсию. Выдаёт мне направление к хирургу этому, бегу в отделение. Он говорит – да, и впрямь не успеем, давайте ка через месяц приходите. Говорю, что через месяц не вариант, давайте я вам оплачу день–два Ваших рабочих, сколько надо там. Короче долго беседуем в итоге он говорит – Бог с вами, сделаем завтра, а сегодня знач интенсивная подготовка.

 

В пятницу Алёну забрали в операционную. Умом понималось, что это нужно для адекватного лечения. Но тот же ум отказывался принимать факт, что моей жене щас будут сверлить отверстие в черепе, а потом лезть туда каким то наихитрейшим аппаратом, который посредством своеобразного GPS ориентируется по карте Алёниного мозга, сделанного на КТ, как по дорогам города.

 

Её увезли, а я просто сел перед операционной на корточки с полной пустотой в голове и бесконечной тревогой. Врач вышел, сказал, чтоб я шёл в церковь, а не тут околачивался, чтоб возвращался через часа 2 не раньше.

Операция прошла успешно, от наркоза Алёна отошла легко. Перед операцией первый раз за всё время заплакала. От того, что срезали волосы. Держалась и сейчас держится изо всех сил, ни слёз, ни нервов через край. За 4 месяца три раза плакала и всё. Сильная Умничка.

 

Томительные дни ожидания результатов исследования. Меня вызывают к врачу. И говорят: «В материале, взятом из новообразования опухолевых клеток не обнаружено. Вероятнее всего это энцефалит». Реакция неописуемая. Молнией к Алёне в палату, со слезами на глазах кричу «Солнце!!!!! У тебя нет опухоли в голове!!!!! Это не рак!!!!!!!». Она в слёзы, радость, сразу же просьба поскорее забрать её домой и ехать в родной Крым!!!!!! Счастью не было предела.

 

Позже материал был послан на обследование в Москву (НИИ Бурденко), пересмотрен на всякий случай в Симферополе, а так же отправлен в Берлин.

 

Отовсюду ответ один – данных за опухоль не обнаружено.

 

Позвонил нейрохирургу, который нас определил на облучение (работает он в той же больнице, где нам делали биопсию, а биопсию делал его СЫН), говорю мол непонятно почему нас сразу на биопсию не послали, какого лешего облучали и как вообще такое возможно. Говорю, что хочу забрать деньги, уплаченные за облучение, потому что во первых оно Алёне не показано, и даже если брать чисто материальный аспект – мы прошли всего 4 сеанса из 31. Говорит, деньги вернуть не могу, они ушли на ремонт аппаратуры, ни в какую кассу они не идут, чеков и прочих удостоверяющих бумаг выдать тоже не могу. Короче ушёл в глубокий отказ. Ладно, хитёр. Но чем–то задним я предчувствовал такой разговор и весь диалог записал на телефон, старательно упоминая сумму, фамилии, даты и ставя конкретные вопросы. Оставил это дело на потом, и позже подняв историю в телефонном диалоге с главным врачом больницы добился таки возврата денег.

 

Вернулись в Крым, в Симферополь, попали в руки уважаемой и очень хваткой женщины, профессору неврологии, с которой мы и сейчас поддерживаем дружеские хорошие отношения. Тут начались поиски причин появления в головном мозге такого бардака. Сдали кучу анализов, выявили зашкаливающие значения активности 2 вирусов – вирус Эпштейн–Барр и цитомегаловирус. Как выяснилось при добыче информации, эти вирусы есть практически у каждого жителя планеты, но иммунитет в большинстве случаев компетентно сдерживает их в неактивной фазе. И лишь при катастрофическом ударе по иммунитету они активизируются. Оба вируса достаточно небезопасны, а вирус Эпштейн–Барр в частности может даже провоцировать появление злокачественных опухолей.

 

Профессор подняла всех, кого можно было поднять, в Киеве, Минздраве, консультировалась по нашему необычному случаю. Собрала консилиум в Симферополе, где очень подробно рассматривались абсолютно все проявления болезни и шаги, сделанные нами.

 

Сделали МРТ – дрянь в головном мозге пошла на уменьшение!!!!! И При том достаточно серьёзно!!! Исчезли все мелкие опухоли, уменьшились оба огромных очага и при том уменьшились достаточно серьёзно!!! Размер наибольшего очага – 29х16 мм.!!!! Контраст не накапливается, а стало быть не проявляются свойства злокачественной опухоли!!!!

 

Было назначено лечение, заказан из Днепропетровска препарат (Цимевен(Ганцикловир)). Примерно месяц мы лечились – пол месяца таблетки Валавир, пол месяца капельницы Цимевен.

 

Опять МРТ – ещё уменьшилось! Теперь размер наибольшего очага 18х9 мм. Контраст не накапливается. Радость! Большая Радость. Мы на 100% уже были уверены, что и впрямь – это не опухоль, все ошиблись, даже врачи констатировали тот факт, что опухоль так быстро без особого лечения вряд ли ушла бы.

 

Выписались из симферопольской больницы Семашко, предварительно сдав анализы на вирусы эти. Вирусы в неактивном состоянии!!! Победа! Поехали домой в Севастополь. Алёна чуть не со слезами зашла в квартиру после всего пережитого. ДОМА!!!!!!!

 

Радовались мы 5 дней. А потом резко стало плохо. Температура 38–38.3, давление повышенное и несбиваемое. Возвращаемся в Симферополь, берут кровь на анализ, гемоглобин 83 при норме ~120–130. Начинают активно искать везде, где можно язвы, опухоли, кровотечения – причину падения крови. Начинает болеть спина. Делают УЗИ всего, чего можно. Вводят в желудок трубку, исследуют там всё – ничего не находят, нигде… Под конец тревожного дня пришёл гематолог, взял пункцию из костного мозга – грубо говоря в грудину вкручивается какая то штукенция, в неё вводится шприц и набирается субстрат костного мозга.

 

На следующий день – как снег на голову. Вывод лаборатории – лейкоз. Рак крови. Содержание бластных клеток в костном мозге – 70%!!!!!! Бласты – несостоятельные, недоразвитые клетки крови, которые не выполняют никаких функций, зато очень быстро делятся. Когда их становится очень много, они постепенно замещают нормальную кровь и организм просто погибает без соответствующего лечения.

 

Лечу в гематологию, к заведующему отделением – спрашивать подробности. Подробностей пока нет, но в диагнозе уверен. Говорит, что вид лейкоза будет определён позже. Рассказывает о высокой реактивности процесса и о том, что лечить надо начинать настолько быстро, насколько это возможно. На следующий день предлагает ложиться в отделение, а с сегодняшнего дня начинают гормональную терапию. На следующий день мы опять…. ОПЯТЬ в онкологии, на этот раз в гематологии, а не в нейрохирургии. Говорят о срочной химиотерапии.

 

Вид палаты симферопольской гематологии, мягко говоря, настраивает пациента на то, что он уже никуда отсюда не выйдет. Потому что это полный трындец. Вообще как пишется везде и как по логике действий – после химии у человека снижен иммунитет ну до неимоверного минимума, любые сквозняки тут же вызывают простуду, любые негативные факторы, с которыми организм обычно управляется, в этом случае берут верх. Так продолжается какое то время после химии, потом постепенно организм приходит в себя.

 

И везде пишут о не более, чем 2–хместных палатах, тотальной гигиене помещения, частых кварцеваниях, и в общем стерильности. Нахождение рядом с больным исключительно в маске, чтоб ничего не передалось больному.

 

Картина же на деле следующая: 5–местная палата, сгоревшая проводка, достаточно пофигистично протянут провод по стенке, на котором живёт одна лампа дневного света. 1 лампа на комнату площадью примерно 25 квадратов. Облущившаяся зелёно–голубая покраска стен, дыры в стенах заделаны алебастром, никого в масках в отделении я не видел, ни врачей, ни больных. Потёки на потолке, местами намёки на обвал штукатурки, рваный линолеум. Наверняка, где–то есть и плесень. Короче жесть. Из палаты выходишь и дышится легче. При этом в одной палате лежат как люди проходящие химию, так и человек, из живота которого выведены трубочки для стекания гноя и мочи в открытую бутылку. Запах в палате соответствующий. Стерильностью и чистотой хвастаться не получается. Не знаю конечно, но наверное больные с разным состоянием должны находится в разных палатах. Понятно, что «палат мало, мест нет»… но создавать потенциальную угрозу жизни человека с сильно пониженным иммунитетом в критический период… это тоже абсурд.

 

Кроме прочего в первый же день госпитализации произошёл очередной инцидент. Меня послали за лекарствами, я купил целый пакет всего. Все незнакомые наименования сразу же подвергаю подробному изучению. Все инструкции по применению читаются очень внимательно. Сразу же вытянул незнакомый ещё для себя препарат «Метотрексат» с грустью прочёл слова «цитотоксические средства» — вот один из препаратов для той самой «химиотерапии». Теперь и я держу в руках лекарство для борьбы с раком. Кроме прочего были куплены ещё 2 иглы для люмбальной пункции (взятия спино–мозговой жидкости, ликвора). Ситуация – я приношу всё в больницу. Приходит медсестра, берёт одну из этих игл, и, что меня сразу же насторожило, Метотрексат. Спрашиваю: «А что Вы, девушка, делать собрались?». Она говорит, что сейчас будет колоть этот препарат в позвоночный столб. Я в ступоре, потому что никто не обнаруживал в спинном мозге ничего плохого. Думаю мало ли… мож такая тактика лечения, но на всякий случай говорю, чтоб положила всё на тумбу и пока я не вернусь от лечащего врача – чтоб не подходила к моей жене. Ухожу к врачу, ставлю вопрос о том, для чего колоть противоопухолевый препарат в позвоночный столб? Получаю ответ: «Я сказал взять люмбальную пункцию, проверить в лаборатории на наличие бластов и если они там есть – колоть Метотрексат». Я просто офигел, говорю, что добрая медсестра про пункцию и лабораторию как–то забыла, возжелав сразу колоть. Впоследствии ничего злого в жидкости спинного мозга не нашли. Вот так. Могло случиться достаточно жёсткое злоключение, как я думал тогда. Позже выяснилось, что эта практика достаточно распространённая — делать превентивный шаг. Но так или иначе медсестра явно вполуха слушала, что ей говорят.

 

Короче я психанул, забрал жену из Симферополя и в ночь мы поехали на машине с папами в Киев. Где сейчас и находимся. В Киеве, спустя 5 дней после первой стернальной пункции (пункции костного мозга) делают вторую… К общему удивлению выявляют уже не 70 а 23% бластов. А ещё через 5 дней – 4%. Заведующая отделением гематологии сказала, что за 20 лет практики она не видела таких лейкозов, чтоб в периферической крови бластов не было вообще а в костном мозге они так стремительно уменьшались на одной только гормональной терапии. Сказала, что не верит в лейкоз и всё тут.

 

Отправили нас на очередное МРТ. И тут нас ждали неприятности. Новообразования ещё уменьшились, теперь их размер в диагонали составляет 4 мм и 7 ммсоответственно. Но это единственный позитивный момент. Они опять накапливают контраст, то есть у Алёнки в головном мозге всё таки опухоль, которую не удалось выявить никому и она проснулась. Кроме того обнаружены метастазы в каждый из позвонков позвоночника. Спинной мозг злокачественным процессом не затронут. Таким образом предполагают, что вовлечение костного мозга является вторичным, то есть это не лейкоз, а лимфома центральной нервной системы с метастазами в позвоночник и вовлечением в процесс костного мозга.

 

Для уточнения вида лимфомы и выбора соответствующей тактики лечения взяли биопсию из позвонка, исследовали, наконец то сказали имя врага.

 

Крупноклеточная В–клеточная лимфома. Стадия 4 (из за поражения костного мозга). cd20+ cd45+

 

Сроки лечения будут зависеть от ответа организма на лечение, в любом случае будут использоваться современные препараты, благо дело такая серьёзная наука, как онкология на месте не стоит, есть реально эффективные вещи. Молимся, держимся, улыбаемся.

 

Средний расход на месяц лечения был обозначен суммой порядка 20 тыс. грн. (около 2.5 тыс. долларов) И так около 2 лет… Так спрогнозировали расходы врачи, опираясь исключительно на цены препаратов, их количество, цены сывороток крови и сопутствующие медикаменты. В больнице мы заплатили 500 гривен за госпитализацию и всё.

 

На данный момент поднялся вопрос о переезде на продолжение лечения в Москву, в Гематологический научный центр, потому что украинская медицина по части онкологии не может предоставить должного лечения и обеспечить решение проблем, связанных с экстренными случаями в процессе лечения. Честно сказано лечащими врачами. И из-за этого не рискуют начинать адекватное лечение, потому что слишком большая восприимчивость Алёниного организма совсем не даёт им уверенности в том, что она выдержит курс без поддерживающих мероприятий, а эти самые мероприятия ей обеспечить не могут.

 

Был проведён один сеанс монохимиотреапии препаратом Метотрексат, перенела нормально, но очень сильно сдали почки, дошло до весьма приближённой к критической ситуации, когда нам в открытую сказали - вдумайтесь в то, чтоб везти жену за границу, мы здесь её не вытянем.

 

Мы боремся, мы находим силы и способы. Мы неразлучно вместе шаг за шагом по всей этой больничной карусели. Третью годовщину свадьбы в сентябре мы встретили под капельницей. А через месяц — 21 декабря — у Алёнки День Рождения. Пройдено уже очень много… Надоело очень много, но настоящая война, оказывается, начинается только сейчас.

 

Спасибо всем, кто помогает нам — душой, делом и мыслями, разговорами, молитвами, финансами, пониманием, своим положением и авторитетом, связями и возможностями, верой в нас. Без вас, мы бы не добились многого.

 

Мы обязательно победим. Ведь один раз мы умудрились достичь ремиссии (наверное) практически без противоракового лечения, лишь с минимальным! И во второй раз, пусть более жёсткий – мы добьёмся победы. Обязательно.

 

Я её шевелю и поддерживаю, хвосты наши торчат трубами и вера только в позитив живёт неугасаемо в нас.

 

Все, кто нас знает и те, кто, руководствуясь хорошими намерениями, зашёл прочесть историю. Мы очень просим вас о помощи. Ниже, под реквизитами и финансовой информацией приложена длинная история от самого начала наших тревог и приключений. Зараннее огромное спасибо за любые суммы внесённые любое количество раз.

 

Очень прошу о помощи — давайте вместе вытащим эту жизнерадостную девчонку – всеми нами любимую, кому–то незнакомую Алёнушку, мою обожаемую жену, прекрасного стоматолога и просто замечательныого человека из лап рака…

 

Дневники борьбы тут — http://anexus.livejournal.com

 

Всем огромное спасибо за внимание и за потенциальную помощь.

Вы — наш фундамент. Фундамент для спасения жизни.

[anexus]

В первом курсе химиотерапии в Москве планируется использовать 1500 мг препарата Темодал(в дозировке 250 мг).

 

Итого целевое количество — 6 капсул. Найден аналог — Temodar (Schering–Plough). Стоимость в Канаде — ~$1200 за флакон (5 капсул), в штатах вроде столько же.

 

Сначала сравнил с ценами в гривне у нас тут, получилось выгоднее пробовать доставать из-за границы — думал уже было начать движения в этом направлении. Потом сравнил с ценами в Москве — оказалось, что цена на оригинал такая же, как в штатах на аналог (разница в ~2000 рублей, которая выгоды не составит, наверняка уйдёт на решение всяких курьерских спец.услуг).

 

Так что наверное останавливаться надо на покупке оригинала в Москве.

 

В будущем планируется 6 курсов с участием темодала, по 6 капсул в курсе.

 

Всем спасибо за оказываемую нам полученную и будущую помощь! Без вас мы бы ничего не смогли! Вы - наша надежда и опора! Спасибо огромное! Очень благодарны каждой полученной сумме!

[anexus]

В последние дни основное занятие - выяснение всяких моментов и организация переезда в Москву, задействованы многие хорошие люди, помогюащие нам.

 

Со стороны Украины - за нами в среду в ~17 часов заедет заказной мобиль, занимающийся перевозкой больных в разных состояниях, на носилках, прямо из отделения, чтоб лишний раз не дёргать - перемещаемся в машину, едем на вокзал, там перемещаемся в комнату для инвалидов в помещении вокзального медпункта. Проводим там ~1,5 часа и садимся на поезд с помощью коляски, имеющейся в медпункте. Пока обзванивал Киевские службы, занимающиеся такими перевозками - выячснил градиент цен - от 800 до 300 гривен. Условия +/- одинаковые.

 

Со стороны России - там большая помощь от старых добрых друзей, и новых людей в нашей жизни, вызвавшихся нам помогать, которых мы знаем только по ежедневной переписке и телефонным звонкам, среди хороших новых наших знакомых, нашёлся человек, который работает непосредственно в такой службе транспортировки. Постараются организовать бесплатную перевозку. Так же, на случай, если понадобится коляска - девушка, опять же из новых знакомых ) нашла возможность ненадолго дать в пользование коляску - на те нужные нам 5-10 минут транспортирования от вагона в автомобиль.

 

В больнице нас уже ждут и обозначен лечащий врач, собственно она и предложила перемещаться бегом в Москву из этой ........ украины.

 

Алёнка сегодня с утра показала температуру 38, занимались сбиванием, обтиранием. Чувствует себя нормально. Ждёт уже сама поскорее смены обстановки и нового путешествия.

 

P.S: Обновил список документов (http://anexus.livejournal.com/1675.html) - теперь тут есть выписка из НЦРМ, где мы сейчас находимся и заключение лаборатории по исследованию биоптата позвонка.

[anexus]

Привет всем отличным людям!

 

По итогам прошедшего времени такая информация — впечатления от поездки в купе для инвалидов самые, что ни на есть позитивные. Непозитивно только то, что "для инвалидов :\".

 

А так — чтоб каждое купе было таким — очень удобное кресло, в котором я и провисел под ночи, взяв себе бутылочку пива и размазывал его по глотке, смотря в ночь и наблюдая спящую Алёнку ;) Купе большое, с красивыми шторами, мягкими сидениями, везде приделаны дополнительные поручни, чтоб при надобности использовать их для опоры и кнопки для вызова проводника. На стену купе выведены крупные электронные часы с 2 кнопками — по нажатию на одну из них — говорит время, по нажатию на другую — температуру. Говорит по русски, нормальным голосом, а не генерированным через некрософтовский голосовой движок убожеством ) Так же на табло есть индикатор занятости туалета.

 

Сортир тоже огромен, можно не то что на коляске заехать, запорожец затолкать можно )

 

Прибыли по расписанию — встречены были моим другом - Гошей, брат Алёны приехал тоже к поезду ну и 2 парня перевозчика. Алёнку вывезли из вагона, на носилках и замотанную, даже на коляску не поднимали (В Киеве как то так не получилось - не было адекватных носилок современных, которые при желании войдёт в любой проход и поворот, потмоу ввозили в вагон на колясочке). Всё адекватно собрались, поехали по ночной… утренней — тёмной Москве. Ехалось, как будто не выезжали всё ещё из … не знаю — Донецк, Симферополь, Севастополь Киев… — просто все города в одной каше уже. Главное, что выбрались из Украины… молимся за здешний врачебный потенциал.

 

По прибытию в ГНЦ оформились достаточно быстро, сразу же и познакомились с лечащим нашим врачом ) — очень приятная в общении отличная девушка, на которую мы возлагаем наши самые светлые надежды!

 

Далее понеслось — томограммы и КТ и МРТ, на которых Алёна чуть с ума не сошла от боли в спине, потому что пришлось выбраться из корсета, хорошо поддерживающего её. Потом трепанобиопсия — взятие кусочка костной ткани из подвздошной кости — для обезбаливания укололи наркотическое вещество какое то.. название не запомнил — без галлюционогенного влияния. Кроме этого взяли кровь.

 

К вечеру запознакомились ещё и с парнем Сашей, пожали дру другу лапы и соверших акт приёма–передачи модема Yota, через который и налажен выход в интернет ;)

 

Думаю грядёт знакомство с девушкой Ксюшей, которая помогла раздобыть коляску для приёма Алёнки на вокзале Москве (коляска не понадобилась впоследствии, так как служба перевозки была со всем своим добром), а так же у которой вроде бы есть раскладушка — потому что (никогда бы не подумал, что скажу это), но раскладушка — это то, чего не хватает для ощущения домашнего тепла и уюта тут в палате ))

 

Состояние вроде нормальное, покушала, осмотрелись на новом месте, ждём завтрашнего дня, принятия решений и возможного начала лечения!

 

Спасибища огромные всем всем всем! … вроде всё написал, если ещё что вспомню — наверстаю )

[Pretender]

Леха держитесь там, мы с вами.

[anexus]

Сегодня начали курс химиотерапии по протоколу ЛБ-М-04. Введены цитостатики в позвоночный столб и внутривенно.

 

Вчера переделана томография всех отделов позвоночника, кроме шейного. Сегодня сделан шейный отдел и головной мозг.

 

В позвоночнике всё по прежнему не так, как бы того хотелось.

 

В головном мозге, я просто ждал и верил, что скажут: "Отлично! Опухоль контраст не накапливает". Но сказали совсем не так. Сказали: "Отлично! Опухолей в голове больше нет!". УШЛИ!!!! Мы получили просто отличнейший заряд энергии на будущую борьбу!!

 

По трепанобиопсии ждём результатов.

 

Всем спасибо!

[Millionova]

Отлично! Опухолей в голове больше нет!".

Вот И здорово!! Желаю искренне от всей души и дальше только хорошие диагнозы.

[KiR]

Люди, не проходим мимо, 10-15 гривен тоже деньги.

С миру по нитке - голому рубашка!

[anexus]

Итоги прошедших дней!

 

Пятницу, субботу и воскресенье Алёна проходила предфазу препаратом Циклофосфан, перенесла всё безо всяких негативных реакций. Страха, как перед первым вливанием цитостатика в Киеве — уже не было.

 

Сегодня начался курс интенсивной химиотерапии, были влиты препараты Ифосфамид, Уромитексан и Винкристин.

 

Куплен Темодал на первый курс!!!

 

Поиски Темодала в Москве вывели на минимальную стоимость за 5 капсул — 45 000 рублей (~11 640 грн) (Максимум 100 000 (~25 870 грн.)). Уже почти собрался ехать в аптеку, как случайно наткнулся на очередное объявление о продаже упаковки Темодала 250 мг. Попросил друга Гошу позвонить по объявлению, потому что не имел временно доступа к телефону. Озвучили цену … 30 000 (~7 760 грн)! Итого 15 000 экономии :blink:

 

Узнали адрес, рванул туда. Прибыл, там мужичок лет 55–60. На стене фотография женщины с чёрной ленточкой… вот что означают слова в объявлении "Остался после лечения"… Лучше когда не остаётся, а всё во благо и выздоровление уходит до конца…

 

Посидели 5 минут, он рассказал о том, как у его жены обнаружили астроцитому, как спрогнозировали им год жизни максимум, но борьбой и верой, ни на секунду не опуская руки они отвооевали свои годы, прошли через несколько операций на головном мозге… 4 года и 40 дней, думаю, что он и часы знает. Астроцитома это страшно. И лимфома — страшно, но варианты гораздо более позитивные.

 

Продолжаем лечиться! Настроение боевое! Всем очень признательны и чертовски рады, что есть такие люди! Спасибо вам! Большущее! Мы думали, что так не бывает. Честно говоря… с это чёртовой болезнью… но я напрочь пересмотрел свои взгляды на многие вещи…

[anexus]

Итак :) Итоги. Извиняюсь, что долго не писал — в запаре пребывал.

 

Подходит к концу 4–й день интенсивного курса (из 5). На сегодняшний момент у Алёнки вроде начала понижатьс температура, а то держалась 37.5–37.7. Сегодня первый раз просто 37.0 :)

 

Самочувствие нормальное, даже бодренькое, теперь уже потихоньку радует лечащего врача и всех вокруг всё чаще приходящей улыбкой )

 

Кровь начала падать. Лейкоцитов 1.5, гемоглобин 60, Тромбоцитов… не помню сколько — но не очень много, и не очень мало. Всё это дело 100% усугубится. И при том усугубится неслабо. Впрочем эта опасное занижение показателей (кроме гемоглобина) на самчувствии отразиться не должно, если только будет соблюдаться тотальная стерильность и будут предприниматься все меры для снижения риска запустить какую нить хитрожопую инфекцию. В Киеве мы таки поймали что то.. оттого температура и держалась до сих пор. Констатирована лёгкая пневмония. Вливаются антибиотики.

 

Метотрексат перенесён на следующий курс химиотерапии.

 

Сегодня был занят покупкой Мабтеры, три дня откладывал из–за проблем с наличкой. Вопросы обналички веб–денег всех в стадии решения, наличка была найдена через начальство с маминой работы в Симфере. Обзвонил тотально все аптеки, по ктороым medlux.ru выдал наличие Мабтеры. Самые дешёвые цены на 500 мг — 19900 р за флакон. Дальше — дороже, вплоть до 80к за флакон ))) Маразм какой то.

 

За этой Мабтерой дал неслабые петли по Москве) м.Аэропорт — м.Выхино — м.Ботанический сад — м.Водный Стадион — м.Динамо. А вчера целый день был посвящён наличке и только ей). Было выяснено, что если я гривны, привезённые сюда по наивности, поменяю на рубли в здешнем Приватбанке, то с суммы, имеющейся у меня я потеряю ~10 000 рублей. Недопустимые растраты. Поэтому гривна едет завтра в Симферополь из Москвы ) Меняться на рубли и потом рубли едут обратно ) Вот такой вот… Отдалённый обмен валют ) Сильно отдалённый, зато выгодный :) почти ещё 2*100 Мабтеры )

 

Вчера с Алёной как то даже разговорились под вечер. Она по большей части или молчит задумчиво так, что не разговоришь, либо ограничивается достаточно краткими ответами и вопросами. Либо читает ) А вчера так — хорошо пообщались.

 

Приходили несколько ребят и девушка, сдавали кровь, спасибо огромнейшее!!! Девушка и к Алёнке заходила, ещё кровь позволяла, сейчас уже наверное закрытая зона у нас будет. Халат, маска, шапочка, бахилы и мытьё рук с мылом перед каждым контактом с Алёнкой.

 

Настроение хорошее, очень надеемся, что организм выдержит удар с как можно меньшими потерями.

 

Огромное всем спасибо за то, что вы с нами!!!

 

P.S.: C Web Money кошельками всё нормализовалось! Можно использовать их! Спасибо огромное!

[anexus]

Сегодня совсем упала кровь, только тромбоциты держатся (но низко) более менее — лейкоцитов 0.6, гемоглобин 45. Вливали эритроцитную массу 220 мл.

 

На фоне всего этого дела чувствует себя нормально. Моральный дискомфорт доставляет состояние слизистых оболочек компонентов пищеварительной системы. Противоопухолевые препараты убивают быстроделящиеся клетки, и заодно с опухолевыми попадают под раздачу такие, как например клетки фолликулов волос и клетки слизистых оболочек. В прошлый раз таки попали мандарины в руки Алёнки... с неделю навреное не могла нормально ничего проглотить, раздражено всё было.

 

Нельзя всяких вкусных фруктов, которые Алёне конечно очень хочется :) и конечно именно сейчас, как никогда раннее :) Тероризирует меня регулярно в надежде на то, что я запарюсь и почищу мандаринку или банан :)

 

21 декабря у Солнышки День Рождения :) Всё, что будет написано - буду ей читать читать читать! Я всё ей читаю от всех, кто и что пишет :). Эх, встречать в больнице и День Рождения и Новый Год. Ну да ладно, главное выбить болезнь из организма!

 

Держится молодчинкой, тремор окончательно ушёл, чаще появляется улыбочка )

 

Лечащий врач рассказывала, что в больницу приходил пациент бывший, успешно вылеченный от лимфомы Беркитта, приходил за выпиской и заодно пообщался с людьми, которые тут в тяжёлой состоянии лежат с аналогичным диагнозом. Рассказал что и как было пллохо и явился наглядным доказательством того, что всё будет хорошо! Очень добавляет позитива сам такой факт.

 

P.S. Успешно обналичены денежки со счёта Яндекс.Деньги (и уже опять пополняется :0) ), следующий ход за WebMoney

 

Только к победе!

Всем огромное спасибо! Спасибо, что вы с нами!

[Negent]

У меня была похожая история, у моего отца обнаружили опухоль в лёгком, которая, к счастью, оказалась доброкачественной, и была успешно удалена. Но пока тянули с операцией, столько было слёз (мы не знали что ТАМ, а врачи выжимали деньги. Сволочи!). Слава Богу, всё обошлось, шеф на моей работе дал вовремя премию и нам хватило в обрез.

P. S. Постараюсь Вам помочь. Может, ещё в Вашу пользу сдать кровь? У меня четвёртая отрицательная.

[anexus]

Спасибо за Ваше желание помочь по донорской части, но тут, к сожалению, принимают доноров лишь с Московской или Подмосковной пропиской.

[funnygrif]

Хочу поздравить с Днем рождения!!!! пожелать всего самого наилучшего!! Здоровья, счастья, любви, и всех благ!!!Никогда не болейте, будьте сильной,и всегда улыбайтесь!!! :)

[MamaMia]

С Днем рождения Алену! Пусть их будет в вашей жизни еще много!!! Любви желать - она у вас есть, достаток вещь приходящая, пока могу пожелать вам только здоровья, пусть ваше лечение протекает успешно и безболезненно! Выздоравливайте!!!!!!! :rose: :rose:

[Kotlyarov]

Алена, с Днем Рождения!

Счастья и здоровья, и поскорее вернуться в Крым.

[Negent]

Присоединяюсь к поздравлениям! Мы обязательно постараемся помочь Вам!

[Гость Cooper]

С Днём Рождения! Выздоравливайте.

[Lara Kroft]

Я не стану рассказывать свою историю - она безусловно проще, чем ваша и даже в сравнение не идет... Но могу сказать одно - меня вытащили те, кто меня любил. Любовь может обескуражить даже Бога, лениво отдавшего ваше сокровище на растерзание, или между дел решившего, что ей такое испытание нужно по каким-то причинам. Но Бог для людей, у которых внутри столько любви, как у вас - свой парень :))) У вас есть крылья. Вы будете ее любить даже больной, лысой, худой и умирающей. Это великий дар и для нее и для вас. Ему придется сдаться в своем решении :)) Я уверена.

 

и еще - у нее удивительные глаза. И я уверена - они встретят девяностый день рождения такими же светлыми и ясными.

[anexus]

Вчера вливали эритроциты и тромбоциты, кроме этого обыла сделана люмбальная пункция, но ликвор добыть не удалось.

 

В материале из бронхов, добытом при бронхоскопии обнаружены ДНК вирусов герпеса 1 и 2 типов, а так же — Эпштейн Барр будь он трижды неладен через коромысло.

 

По сему поводу начата противовирусная терапия ацикловиром и продолжается противогрибоквая терапия, но уже мощным препаратом Кансидас.

 

Так же прилагаю фоточки с Дня Рождения Алёнушки в больнице

 

http://gratsiano.com/anex_docs/ph/alena1.jpg

 

http://gratsiano.com/anex_docs/ph/alena2.jpg

 

http://gratsiano.com/anex_docs/ph/alena3.jpg

 

Вот :) Алёнка 20 грамм шапанского таки прняла, язык смочила )

 

Всем огромное спасибо за поддержку!!!

[Negent]

Ура! Наконец-то сегодня свершилось. Перевёл деньги в Укрсиббанке, в отделении на Р. Люксембург 6. ;)

Всего переведено 200 гривен. Спасибо dwor за покупку!

Отдельное спасибо Дмитрию Полетаеву за помощь!

P.S. По мере продажи всяких железок, постараюсь Вам помогать!

[anexus]

Ура! Наконец-то сегодня свершилось. Перевёл деньги в Укрсиббанке, в отделении на Р. Люксембург 6. ;)

Всего переведено 200 гривен. Спасибо dwor за покупку!

Отдельное спасибо Дмитрию Полетаеву за помощь!

P.S. По мере продажи всяких железок, постараюсь Вам помогать!

 

Спасибо, принято!

[anexus]

Ура!!!! Вчера лейкоциты поднялись с 0.3 до 1.0. Раз подъём резкий есть, то и дальше пойдут вверх! Констатирован выход из агранулоцитоза и теперь есть уверенность в том, что следующий курс начнётся вовремя!!!

 

Кроме этого сделали рентген таза, смотрели почему болит левая нога в суставе.

 

Очень переживали, думалось что угодно от перелома вследствие поражения и размягчения костей до разрушения участка кости вследствие гнобящего действия на костную массу гормональной кортикостероидной терапии.

 

Но рентген показал полную норму!!! :) Так что наверное просто где то защемляет нерв какой нибудь, вследствие долгого постельного режима.

 

Кроме этого вроде всё по старому.

 

На днях было найдено объявление о продаже темодала(250 мг) по 35 000 рублей. Сегодня–завтра встречаемся с владельцем, выкупаю 2 флакона :)

 

Включая мюнхенский темодал, который приедет в начале января, нам нужно было ещё 2 флакона по 250 мг и 3 флакона по 100 мг — это на всё лечение. У человека есть 3 флакона по 250 (по 35 000 р.) и 4 по 100 (по 20 000 р.).

Сотки было принято решение пока не спешить брать, цена у него не сильно отличается от аптечной, да и тратить кучу денег на темодал на весь курс лечения смысла особого нет, если можно его покупать постепенно по выгодным вариантам, время от времени подворачивающимся под руку. Флакон 250 мг — это как раз на 1 курс ХТ. Так что всё норм.

 

Вчера Алёнке разрешили съесть грушу, вернее половину груши )))) После долгого недельного воздержания от фруктов, вследствие разрушающего действия химии на слизистые оболочки (в том числе ЖКТ). Груша — это кайф :) Всё естество Алёны об этом вчера говорило :)))

 

Сегодня приветствовали очередного донора!

 

Всем просто ОГРОМНЕЙШЕЕ спасибо! Поздравляем Всех с наступающими праздниками, здоровья, удачи и любви!!!

[anexus]

Сегодня с утра были сделаны КТ головного мозга и МРТ поясничного отдела позвоночника.

По МРТ есть ответ! Наблюдается положительная динамика, то есть очаги в костях становятся меньше!!!

 

Это просто отличнейше!!!

 

Помимо этой хорошей новости — температура за целый день не поднималась выше 37.5, что тоже очень хорошо. Продолжаются противовирусные и противогрибоковые препараты.

 

Лейкоциты ещё увеличились! Теперь 1,5 — стабилизация идёт ) Гемоглобин и тромбоциты низковаты, по сему поводу будут сегодня вливать эритроцитную и тромбомассы (с большим приветом и благодарностями всем донорам!).

 

Вчера был сделан очередной мегарейд по Москве (Динамо — Царицыно — Проспект Вернадского — Южная — Динамо. Выехал в 17, вернулся в 23 ), были закуплены с рук ещё 2 упаковки Темодала 250 по 35 000 рублей за упаковку. Это ещё на 2 курса. К Мюнхенскому, который приедет (если всё сложится успешно) в 10–х числах января, впоследствие нужно будет докупить ещё 3 упаковки Темодала 100. Таким образом, тогда будет запас темодала на всё лечение. Кроме этого, была закуплена ещё некоторая химия, отнюдь не столь дорогая ) — в 10 000 уложился.

 

Умудрился сесть на Царицыно на автобус… не в ту сторону, какой то активный мужичок, сказал, что он тут "штаны все стёр в этом районе"… неведомо, что это значит… и покажет где тут выходить, чтоб на Ереванскую улицу попасть. Вопросов нет … остановок через 8 показал. Потом пришлось ехать обратно на Царицыно и всего 2 остановки совсем в другую сторону. Количество людей и длина очередей на Царицыно на мою непобитую большими городами психику оказали неслабое воздействие )).

 

Всем огромное спасибо! Ваша помощь она во всех наших действиях. По человечески максимально всем признательны. Каждая мысль от всех, кто нам помогает, пишет, участвует — шаг к выздоровлению от нас, каждая копейка — возможность лечится, каждая капля крови — улучшение состояния Спасибо!

 

Всех с наступающим Новым Годом! Титанового Здоровья Всем!!!!!!!!

[MamaMia]

И вас с наступающими праздниками! пусть Новый год приносит вашей семье только положительные новости!!!